.jpg)
Este año nos hemos presentado a la Candidatura de la 4ª edición de “La Voz del Paciente”, acción solidaria de Cinfa, con la que quieren apoyar la labor de las entidades de pacientes españolas
Adeles Álava se presentó con el Proyecto “Programa de atención integral para personas afectadas de Lupus y sus familiares”
15 /09/22 El Pais
Un revolucionario tratamiento experimental logra la remisión del lupus en cinco enfermos
La terapia, denominada CAR-T, ya ha conseguido la curación completa de personas con cáncer de sangre
Un asombroso y carísimo tratamiento ha logrado en los últimos años cientos de remisiones completas de tumores de la sangre, como leucemias, linfomas y mielomas. La terapia, denominada CAR-T, consiste en extraer sangre de los enfermos, modificar unos glóbulos blancos con ingeniería genética y volverlos a infundir, ya con una capacidad aumentada para destruir las células cancerosas. El equipo del médico alemán Georg Schett ha logrado ahora emplear esta revolucionaria estrategia contra el lupus eritematoso sistémico, una enigmática enfermedad autoinmune que afecta al 0,1% de la población mundial. Cuatro mujeres y un hombre llevan hasta 17 meses sin síntomas y sin medicación, tras un único tratamiento con CAR-T. La inmunóloga Carola García de Vinuesa, que no ha participado en el estudio, cree que los resultados son “absolutamente espectaculares”.
El lupus golpea sobre todo a mujeres jóvenes. En las personas afectadas, el organismo produce anticuerpos que atacan sus propias células, en lugar de actuar contra infecciones externas. El grupo de Georg Schett, de la Universidad de Erlangen-Núremberg (Alemania), ha transformado unos glóbulos blancos, denominados linfocitos T, para que eliminen las células productoras de estos anticuerpos problemáticos. El tratamiento, por el momento, ha conseguido borrar los síntomas del lupus, incluso la afectación de los órganos internos. Los autores consideran que sus datos, publicados este jueves en la revista Nature Medicine, indican que la terapia con CAR-T es “factible, tolerable y muy eficaz” contra el lupus eritematoso sistémico.
Carola García de Vinuesa anunció hace cinco meses el hallazgo en una joven española —Gabriela Piqueras, 17 años— de una mutación genética que ilumina las causas del lupus. La inmunóloga reconoce su sorpresa ante los nuevos resultados. “En todos las pacientes, a los tres meses, los análisis de laboratorio son completamente normales y ninguno tiene ninguna manifestación clínica. Se mantienen en ese estado de regresión bastante total. Yo creo que mucha gente pensaba que esto era casi imposible”, opina García de Vinuesa, del Instituto Francis Crick, en Londres.
Las cuatro mujeres y el hombre tratados, con una edad media de 22 años, no respondían a las terapias actuales contra el lupus. La enfermedad no tiene cura conocida, pero sí hay tratamientos para controlar sus síntomas más habituales, como la artritis y la inflamación del corazón, los riñones y los pulmones. El aparente éxito de CAR-T, que se tendrá que demostrar con muchos más pacientes, abre una ventana a la esperanza, según destaca García de Vinuesa. “Yo creo que es como para estar con un moderado optimismo. Puede ser un tratamiento muy bueno, sobre todo para pacientes con enfermedad grave”, aplaude.
El equipo de Georg Schett ya publicó hace un año, en la revista especializada The New England Journal of Medicine, el caso de Thu-Thao, una mujer de 20 años con un lupus extremadamente agresivo, que experimentó “una rápida remisión” gracias a un único tratamiento con CAR-T. Tras sufrir dolores insoportables en las articulaciones desde la adolescencia, la joven Thu-Thao volvió incluso a hacer deporte con normalidad. Todavía es pronto para confirmar la eficacia y la seguridad de esta terapia, pero ya van cinco casos similares. El propio Schett es muy optimista y cree que, en una década, los pacientes graves se podrán tratar “con una única infusión de células CAR-T y nada más a partir de entonces, excepto disfrutar de la vida”.
El inmunólogo estadounidense Carl June administró la primera terapia experimental con CAR-T en 2010. El enfermo, Bill Ludwig, era un funcionario de prisiones de 65 años que estaba a punto de morir por una leucemia. Apenas 20 días después, estaba limpio. Y, al cabo de una década, seguía libre de cáncer, tras aquella única infusión intravenosa de células CAR-T. June, de la Universidad de Pensilvania, compara estas curaciones con la de Lázaro, el hombre fallecido y resucitado milagrosamente por Jesucristo en el relato bíblico, según contó la semana pasada en una entrevista con EL PAÍS. “Veo pacientes con cáncer que pensaban que ya estaban muertos y, de repente, bum, están curados”, explicó.
Unas 10.000 personas han recibido tratamientos con CAR-T en el mundo, principalmente contra el cáncer, según las cuentas del propio Carl June. El mayor obstáculo, gigantesco, es el coste. En España, la farmacéutica Novartis cobra unos 320.000 euros por cada paciente. Estos precios exorbitados se justifican en parte por la dificultad de personalizar cada terapia, una tarea que requiere semanas de trabajo de técnicos especializados. El Hospital Clínic de Barcelona, sin embargo, ha logrado desarrollar una alternativa contra la leucemia linfoblástica aguda por unos 90.000 euros. June cree que los precios se reducirán a la décima parte en una década.
Schett admite la complejidad del tratamiento. “Esto no es tomarse una pastilla. Tienes que obtener las células, cultivarlas e infundírselas al paciente, pero es factible y solo hay que hacerlo una vez”, recalca. “No va a ser muy barato, por supuesto. Pero si solo hay que hacerlo una vez en la vida, ahorra muchos costes futuros en tratamientos, por ejemplo frente al fallo multiorgánico y la diálisis”, argumenta.
La reumatóloga María Galindo, del hospital madrileño 12 de Octubre, celebra los nuevos resultados y cree que la misma estrategia podría ser efectiva en otras enfermedades autoinmunes, como la esclerodermia. “Es un grandísima investigación y una gran oportunidad para los pacientes”, proclama Galindo, del comité científico de la Federación Española de Lupus. El lupus eritematoso sistémico afecta a 210 de cada 100.000 personas en España. La experta alerta de que, al margen del precio prohibitivo, las terapias con CAR-T no están disponibles en todos los centros. “Necesitas unas infraestructuras especializadas, una zona blanca en el hospital. Hacer este tipo de tratamientos cuesta mucho, por eso nosotros siempre vamos por detrás de los oncólogos y los hematólogos. Somos la especialidad pobre”, apunta la reumatóloga.
Lupus e Inmunoterapia con células CAR T ¿qué quieres saber? PortalCLÍNIC
El ADN de una niña española permite detectar «la causa genética» del lupus
El hallazgo, liderado por una investigadora española, abre la puerta a un mejor conocimiento de la enfermedad y el desarrollo de posibles terapias
https://www.elcomercio.es/sociedad/salud/nina-espanola-permite-20220427194441-ntrc.html
Carola Vinuesa, investigadora del Centro de Inmunología Personalizada en Australia.
INFORMACION SOBRE VACUNACION COVID 19
CONCIERTO
ONDAS DE JAZZ EN BENEFICIO DE ADELES ALAVA
“Ondas de Jazz en la Ciudad,
proyecto de la asociación JAZZARGIA y ubicado en Vitoria-Gasteiz,
lleva instalado en la sociedad gasteiztarra catorce años.
Los objetivos del programa, que son los de divulgar y acercar la
historia de jazz y sus protagonistas a todo aquel que tenga interés en esta música centenaria,
se han cumplido con creces, y lo hemos hecho realizando programas monográficos
sobre: las épocas, lo estilos, los
instrumentos más relevantes, las técnicas,
la voz, las formaciones o los compositores más influyentes de la
historia, etc.”
El séptimo disco de Ondas de Jazz en la Ciudad
2019/2020 ha tenido un carácter solidario. Y los ingresos producidos
por la venta del disco serán donados a nuestra Asociación.
Los discos están a la venta
en la sede de Adeles Alava llamando al 945225454/688876731.
El precio de venta en
Adeles es de 2 €.
Disco: Charles Cooper “Chop” &Triology Vol. II
Recomendaciones para personas con lupus
Tal y como
recoge la Sociedad
Española de Reumatología (SER),
la mayor parte de los enfermos que la padecen son mujeres jóvenes lo
que complica aún más afrontar una enfermedad crónica, que obliga a
la toma de tratamientos con números efectos adversos potenciales,
que pueden afectar de forma clara a la propia imagen corporal, o que
puede poner en peligro los deseos de tener hijos.
Los pacientes alaveses con lupus piden que Sanidad financie las cremas fotoprotectoras
300 personas, el 90% de ellos mujeres, están afectados en la provincia por esta enfermedad autoinmune crónica
House no tenía razón: sí era lupus
La asociación Adeles organiza en el Palacio Europa unas jornadas enfocadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes que conviven con la dolencia crónica.
«¡Que no es lupus!». Aquel malencarado doctor House que interpretaba Hugh Laurie siempre descartaba la dolencia en esos diagnósticos diferenciales en los que se mostraba como una suerte de Sherlock Holmes con cachaba y dependencia a la vicodina. Por fortuna, los médicos de Merche anduvieron bastante más acertados y demostraron dotes detectivescas mucho más avezadas que las de su colega televisivo. En su caso, como en el de los 300 alaveses que en la actualidad están diagnosticados por la enfermedad, sí era lupus. Y, desde entonces, su vida dejó de ser la misma.
A Merche Estévez le diagnosticaron la dolencia autoinmune cuando tenía 18 años. Se quemó al sol y lo que comenzó con esa típica piel en carne viva, que hasta el más mínimo roce, por ligerísimo que sea, hace que uno acabe viendo las estrellas, derivó en un complejo cuadro clínico que incluía una tremenda alergia en los ojos y una fatiga insoportable. «Al principio, creían que era una nefritis hasta que me diagnosticaron lupus», recuerda una veintena de años después la mujer, hoy miembro de la junta directiva de la asociación Adeles, que organizó ayer en el Palacio Europa de Vitoria la XVIII edición de unas jornadas sobre lupus que pretenden dar visibilidad a la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Como le ocurrió a ella, no es difícil que, incluso hoy, los pacientes tengan que pasar por un rosario de pruebas hasta que logran ser diagnosticados de una alteración crónica, cuyo origen no es contagioso, que afecta a 2.000 personas en el País Vasco y a 50.000 en toda España. ¿La razón? El sistema inmunitario de los afectados se ‘desprograma’ y comienza a atacar células y tejidos sanos, de las articulaciones a la piel y hasta órganos vitales como los riñones, el corazón, los pulmones o el cerebro. «Por eso le llaman el gran simulador», apunta la paciente.
Por fortuna, los tratamientos han avanzado muchísimo en los últimos años, y los pacientes pueden llegar a tener una vida normal gracias a los inmunodepresores y corticoides que, en algunos casos, han de tomar de por vida. «Hace 20 años, al principio, tenía que ir a ingresar para que me pusieran la medicación; hoy los pacientes vamos al ambulatorio, nos dan una pastilla y seguimos con nuestro día», ilustra Merche, que saca a relucir una fe ciega en el equipo médico que la asiste. «Mi médico es mi dios, sé que si cumplo a rajatabla lo que él me dice, voy a estar bien», asegura.
«Mi médico es mi dios»
Entre las batallas que libra la asociación, una de ellas tiene por objetivo aliviar el bolsillo de las afectadas –de cada 10 casos que se detectan, nueve son en mujeres–, también castigado por la dolencia. «Para nosotras, las cremas solares son parte de nuestro tratamiento y tendrían que ser reconocidas como cualquier otro medicamento», apunta Estévez, que también reclama que se avance en la implantación de equipos médicos interdisciplinares «para evitar que cada vez que vamos a la consulta tengamos que explicar toda nuestra historia clínica», abunda.
Junto con nefrólogos, dermatólogos y reumatólogos, los psicólogos juegan un papel fundamental en la atención a los pacientes. Ana López de Armentia, que ayer impartió una charla sobre psicología positiva, invita a los diagnosticados «a no pensar en lo que ya no pueden hacer, sino en todo lo que todavía pueden seguir haciendo». «Son fundamentales los grupos de apoyo, en los que compartir experiencias, para no aislarse, aunque no consiste en regodearse en lo mal que está uno», sostiene la especialista. «La mente es superpotente, es un caballo y tú eres el jinete, tienes que dirigirlo para no tomar el camino negativo», ilustra. Y ellas consiguieron domarlo.
La lucha de Miren para burlar al lupus
Miren
Amestoy, de 28 años, comparte con EL CORREO su experiencia contra esta enfermedad, que ha plasmado en un libro para que su caso sirva
de ejemplo a otros posibles pacientes con esta extraña dolencia
Cada
vez que Miren Amestoy se asoma a la ventana de su piso de Vitoria se
encuentra con la mejor motivación que puede existir. Desde allí las
vistas le regalan una panorámica genuina de los humedales de
Salburua, y es la excusa que necesita para salir a la calle a dar
largos paseos. De hecho, conoce bien los caminos del parque, y en
ellos ha encontrado la mejor forma de plantarle cara al lupus. Porque
a sus 28 años esta vitoriana sabe bien lo duro que es verse limitada
por una enfermedad que, poco a poco, le mina el ánimo. Esta peculiar
dolencia que hace que el sistema inmunitario ataque a los propios
órganos ha sido una incómoda compañera de viaje desde hace una
década. Y a pesar de los momentos de bajón y los numerosos
problemas que le ha ocasionado en su día a día, ella jamás ha
tirado la toalla.
Esa
fuerza de voluntad le ha permitido salir adelante, pero no ha sido un
camino fácil. «Lo primero es que la salud te lo tiene que permitir.
Ya puedes querer plantarle cara, que como no consigas levantarte,
tienes que dejar sin hacer todos tus planes o no puedes caminar
seguido durante un buen rato…», relata. En plena mayoría de edad,
todo se fue al traste. «Al principio era muy frustrante, y es cuando
más caes psicológicamente. Al viaje que teníamos preparado a
Italia yo no fui, pero mis amigas, sí. Y así uno detrás de otro»,
agrega. El mundo se le vino encima, pese a que la gente le aseguraba
que los afectados por lupus pueden tener una vida normal.
«Yo
era una persona muy activa, y dejé todo por completo. A mí me lo
limitó todo, pero ahora estoy recuperando la vida», recuerda. Pese
a que odia hablar de una vida «completamente normal», sí que ha
logrado sortear las barreras. «Vivo con mi chico, paseo a mi perro,
llevo toda la asociación de danza Oreka, organizo el festival…»,
cuenta. Sabe que «las barreras están ahí, pero al haber cambiado
por completo de perspectiva y de rutina las voy saltando«. Y no eran
pocas precisamente. «Pero en el día a día no me las encuentro»,
reconoce.
El
trasplante de riñón que le hicieron hace año y medio ha ayudado a
ello. Tras cuatro años sometida a diálisis, ya que el lupus dañaba
irremediablemente este órgano, todo cambió por completo. «Ahora
estoy mucho mejor, y puedo hacer mucho más que en los últimos
años», expone. A veces tiene que bajar el ritmo, pero entonces se
dice a sí misma: «mira hasta dónde has llegado, lo que has
hecho…». Porque hubo un tiempo en el que no creía que esto fuera
posible. «Es el ejercicio que me obligan a hacer todos los días,
que recuerde que hubo un momento en que pensé que jamás podría
hacer lo que hago ahora».
Relato
de la enfermedad
No
en vano, el proceso ha sido extremadamente duro. Los primeros
síntomas que notó fueron el aviso de que algo iba mal, pero no
llegó a imaginar que la respuesta fuera el lupus. «No había
escuchado hablar de ello en mi vida, y lo primero que sentí fue
alivio porque había un motivo para lo que me pasaba», recuerda. El
diagnóstico fue rápido y en cierta medida eso ayudó a animarla.
Hasta que, cuando le recetaron bastante medicación, quiso
informarse. «Entonces empezó la preocupación», confiesa. Pero en
su afán de superarse llegó incluso a reunir a más jóvenes con
diferentes enfermedades en una asociación, con el fin de afrontar
juntos todo el proceso.
Otra
de las fórmulas que utilizó para enfrentarse a la enfermedad fue
plasmar sus impresiones en cinco pequeños libritos, que ahora ha
unido bajo el nombre de «Nadie me enseñó cómo se camina a Ítaca».
Se puede adquirir en la web www.comosecaminaaitaca.com o
en librerías de Vitoria. «Cuando cambiaban mucho las cosas yo solía
escribir para liberarme, y también para ayudar a los de mi alrededor
a entender el asunto. No es un diario, pero sí es una cronología de
las épocas de cambio. Era algo para mí, luego se lo pasaba a mis
hermanos y familia, a los amigos cercanos… Y al final decidí
publicarlo para llegar a más gente», explica.
Eso
sí, con una advertencia. «Más que transmitir un mensaje, cuenta
una historia real. No pretendo hacer algo de autoayuda ni dar
consejos, sino contar mi experiencia para que le sirva a la gente.
Porque cada persona es distinta».
GUÍA PARA PACIENTES DE LUPUS DEL MINISTERIO DE SANIDAD
Las entidades que forman FELUPUS han participado en la elaboración de unas encuestas para la elaboración de una Guía de Práctica Clínica.
De esa Guía se ha hecho una reducida para pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico que podéis encontrar pinchando el siguiente ENLACE
CAMPAÑA " FRENA EL SOL, FRENA EL LUPUS"
Esta campaña, de momento, solo funciona en Cataluña y Aragon,
se está luchando para conseguir implicación en todas las
Provincias.
Para ampliar información pinchar el siguiente ENLACE
ENFERMEDADES
AUTOINMUNES: CASOS PARA
DETECTIVES
28
nov 2015
Mujerhoy
- Marisol Guisasola
-
Se
dan más en las mujeres, pueden afectar a todo el organismo y cada
paciente tiene sus propios síntomas. ¿Lo más importante? un
diagnóstico acertado, aunque no es sencillo.
Llevaba
años con un cansancio agobiante, dolores musculares, frío,
sequedad, úlceras en la boca, manchas en la piel que me salían sin
más...", cuenta Ana L. Gabilondo, de 42 años. Ana pasó cinco
años yendo de consulta en consulta y volviendo a casa con
antidepresivos, analgésicos, suplementos vitamínicos... que
no solucionaban sus problemas.
Un
día, un amigo le sugirió que fuera a ver al dr. Guillermo
Ruiz-Irastorza, jefe de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del
Servicio de Medicina Interna, en el Hospital Universitario Cruces de
Barakaldo. "Sospecho que sufres una enfermedad autoinmune",
dijo el especialista tras la consulta y el examen físico. Pocos días
después,
los análisis revelaban la presencia de autoanticuerpos específicos
y niveles bajos de hormonas tiroideas.
"No
tienes una, sino dos enfermedades autoinmunes: un síndrome de
Sjögren y una tiroiditis de Hashimoto -explicó el especialista a
Ana-. No
eres un caso raro.
De hecho estas dos enfermedades aparecen juntas a menudo".
En
vez de angustiarse, Ana respiró aliviada. Por
fin podía poner un nombre a sus males.
Pero, sobre todo, recibir tratamiento: hidroxicloroquina (un fármaco
para la malaria que tiene efectos inmunomoduladores) y terapia
sustitutiva con hormona tiroidea (para normalizar los niveles de
dichas hormonas).
"Vuelve
dentro de seis semanas; creo que, para entonces, estarás mejor",
vaticinó el dr. Ruiz-Irastorza. Y acertó de pleno. "De
haber sabido que
la artritis reumatoide de mi madre es una enfermedad autoinmune y ese
antecedente familiar un factor de riesgo, hubiera sospechado antes la
causa de mis problemas", concluye Ana.
-
Más
de 100
Su
caso no es una excepción. Se calcula que los pacientes con
enfermedades autoinmunes ven a una media de seis médicos en cuatro
años antes de conseguir un diagnóstico acertado. "Puede ser un
trabajo detectivesco, porque estas enfermedades suelen evolucionar
lentamente
y los síntomas iniciales (dolores articulares y musculares o
cansancio)pueden deberse a cualquier cosa, desde un virus a una
depresión", explica el dr. Noel R. Rose, director del Centro de
Investigación de Enfermedades Autoinmunes en la Universidad Johns
Hopkins.
"Así
pues, el médico se enfrenta a un dilema, porque estas enfermedades
no se ajustan a esquemas fijos. Sin duda, los tests analíticos
ayudan, pero hay que saber interpretar los resultados. Pasa a menudo
con el lupus. Si encuentras el autoanticuerpo del lupus, ¿es
suficiente para diagnosticar la enfermedad? La respuesta es no.
Pueden pasar cinco, 10 o más años antes de que la enfermedad dé la
cara. A la vez, hay
pacientes con la enfermedad bien establecida y bajos niveles de
anticuerpos.
Por eso es importante acudir a un especialista con experiencia",
asegura.
Se
calcula que hay entre 80 y 100 trastornos autoinmunes diferentes,
desde las más conocidas, como el lupus, a otras que muchos no saben
que son autoinmunes, como la diabetes tipo 1, la psoriasis, la
enfermedad inflamatoria intestinal, la alopecia areata... "Lo
que tienen en común es que ocurren cuando
el sistema inmunitario ataca células, tejidos u órganos sanos del
cuerpo",
puntualiza Ruiz-Irastorza.
Aunque
está diseñado para combatir amenazas externas (virus, bacterias,
hongos, parásitos...), el sistema inmunitario de un paciente con una
alguna de estas enfermedades actúa contra las célu las del propio
organismo, es decir, el cuerpo se ataca a sí mismo. A qué tejidos
afecta y de
qué forma lo hace determina la enfermedad
y los síntomas del paciente.
¿Por
qué sucede eso? Esa es la pregunta clave que intentan responder los
investigadores. "Hay estudios que indican que ciertas
infecciones pueden ser un detonante, lo mismo que el mercurio y
algunas toxinas -señala Noel R. Rose-. Junto a esa, hay otras
hipótesis, como la
teoría higienista.
Según esa teoría, vivimos en una sociedad cada vez más estéril
que minimiza la exposición a enemigos reales (como parásitos, virus
y bacterias), e impide que el sistema inmunitario se desarrolle
debidamente, por lo que acaba equivocándose de "dianas".
Como
argumento, sus defensores esgrimen que, a medida que disminuyen las
enfermedades infecciosas, las autoinmunes aumentan. Aunque la teoría
es atractiva, no está apoyada por estudios convincentes. La
explicación más aceptada es que estas enfermedades
se producen por una combinación de factores
genéticos y del entorno".
-
Probabilidades
en femenino
Ser
mujer es un claro factor de riesgo. Si bien las enfermedades
autoinmunes afectan al 8% de la población, más del 75% de los casos
se producen en mujeres. ¿La explicación de los expertos? Por un
lado, que
las mujeres tenemos una reacción inmunitaria más potente,
que suele coincidir con la pubertad, la menopausia y, sobre todo, el
embarazo. Por otro, ciertos genes que predisponen a estas
enfermedades están en el cromosoma X. Como las mujeres tenemos dos
cromosomas X, algunas podrían estar expresando una "doble
dosis" de esos genes, que en el hombre se expresarían una única
vez.
Las
estadísticas dan fe de esas diferencias de género. Por ejemplo,
prevén que una
de cada 1.000 mujeres tendrá lupus a lo largo de su vida.
Sin embargo, como en el resto de trastornos autoinmunes, no todos los
casos de lupus son iguales. "En algunas pacientes, puede afectar
solo a las articulaciones y a la piel y, en otras, al riñón, con
consecuencias mucho más graves", aclara Ruiz-Irastorza.
Aquí
es importante explicar que hay
dos tipos de enfermedades autoinmunes:
las órgano específicas (como la tiroiditis de Hashimoto o la
diabetes tipo 1, que se circunscriben a la tiroides y las células
productoras de insulina respectivamente), y las sistémicas, que
pueden afectar a diferentes tejidos. En este grupo están la
esclerodermia, la vasculitis, las miopatías inflamatorias, el
síndrome de Sjögren o el propio lupus.
"Las
primeras responden a tratamientos que suplen la función del órgano
afectadopor ejemplo, inyecciones diarias de insulina en el caso de la
diabetes u hormonas tiroideas en el de la tiroiditis-, pero las
segundas requieren un manejo mucho más complejo que puede necesitar
la participación de médicos de diversas especialidades en
unidades específicas", dice el experto.
Tema
favorito en la serie House, estas enfermedades se han convertido en
trending topic, cada vez se habla más de ellas. Tanto, que algunas
revistas han difundido nombres de celebrities
afectadas:
Venus Williams (síndrome de Sjögren), Lady Gaga (lupus), Julia
Roberts (púrpura trombocitopénica), Kim Kardashian (psoriasis),
Amaia Salamanca (celiaquía)...
Apuntándose
a la tendencia, se ha publicado en EE.UU. el libro 'The Autoimmune
Epidemic' (La epidemia autoinmune). Su autora, la periodista Donna
Jackson Nakazawa, destaca en él "la alarmante conexión de
estas enfermedades con
la exposición a metales pesados,
toxinas, pesticidas, virus y sustancias químicas presentes en los
alimentos".
El
dr. Ruiz-Irastorza prefiere no hablar de epidemia: "Sí hay más
sospechas clínicas y, probablemente, más diagnósticos. Pero
también es cierto que la moda es tal, que ahora todo parece
tener un origen autoinmune, cuando no es así".
En cuanto a los tratamientos, insiste en aclarar que "los
glucocorticoides a dosis altas solo deben utilizarse en momentos
críticos. Para el uso crónico hay fármacos con menos efectos
secundarios".
Y
a la pregunta sobre qué nos depara el futuro, responde: "A
medida que desarrollemos más pruebas inmunológicas y genéticas,
podremos intervenir y tratar antes estas enfermedades.
La prevención es la otra asignatura pendiente".
-
¿Qué
riesgos hay con un embarazo?
La
mayoría de pacientes con trastornos autoinmunes pueden quedarse
embarazadas, pero siempre con un buen control de la enfermedad, una
valoración médica y un ajuste de tratamiento antes de iniciarse la
gestación. Con el embarazo en curso, es obligado un riguroso
seguimiento, coordinado entre especialistas en enfermedades
autoinmunes y en obstetricia de alto riesgo. También es importante
no perder de vista a la madre tras
el parto,
por el riesgo
de reactivación de la enfermedad.
Siguiendo un control riguroso, más del 90% de los embarazos llega a
término con éxito.
Se
dan más en las mujeres, pueden afectar a todo el organismo y cada
paciente tiene sus propios síntomas. ¿Lo más importante? un
diagnóstico acertado, aunque no es sencillo.
Más
de 100
Probabilidades
en femenino
¿Qué
riesgos hay con un embarazo?
El
67% de pacientes con lupus padece fatiga, cansancio
extremo y
debilidad y el 65% dolor en músculos y
articulaciones
MADRID,
17/11/2015 (EUROPA PRESS)
El
67 por ciento de los enfermos con lupus asegura sentir fatiga,
cansancio extremo y/o debilidad, y el 65 por ciento dolor o
inflamación en músculos y articulaciones, según se desprende de la
encuesta 'Visión del paciente con lupus', realizada por la
Federación Española de Lupus (FELUPUS), con la colaboración de GSK
y la empresa Ipsos Healthcare.
El
objetivo del trabajo, tal y como ha informado la presidenta de
FELUPUS, Pilar Pazos, ha sido valorar el nivel de notoriedad de la
enfermedad y de los síntomas que limitan a los enfermos, evaluar
cómo afecta la patología en el terreno laboral y familiar, y
conocer las principales preocupaciones de las personas que conviven
con el lupus.
Y
es que, aunque es una enfermedad crónica, no contagiosa, autoinmune
y multisistémica que afecta a 40.000 personas en España, de las
cuales el 90 por ciento son mujeres, no suele ser conocida por parte
de la sociedad e, incluso, por los propios pacientes quienes, en su
mayoría (95%), reconocen que no sabían qué era el lupus cuando se
lo diagnosticaron.
No
obstante, según se desprende del trabajo, en el que han participado
307 pacientes con una media de edad de 46 años, los médicos sí
suelen conocer la enfermedad y están familiarizados con ella, lo que
hace que una vez que es detectada y comienzan los tratamientos el 70
por ciento de los enfermos declara tener ya un conocimiento "muy
elevado".
"Este
conocimiento es porque la muestra es entre pacientes adultos que han
ido aprendiendo por cuenta propia lo que es la enfermedad y, también,
porque afortunadamente el diálogo con el médico es mucho más
directo que en los años 80 o 90, momento en el cual se creó el
movimiento asociativo", ha aseverado Pazos.
De
hecho, las asociaciones juegan un papel importante en el conocimiento
y abordaje de la enfermedad, dado que los participantes en el estudio
que señalaron ser miembros de una asociación de pacientes
aseguraban tener una mejor información que aquellos que no
pertenecían a ningún movimiento asociativo.
Ahora
bien, los pacientes consideran que están poco informados sobre los
tratamientos disponibles y los posibles efectos adversos de los
mismos, así como "poco involucrados" en la elección de
las terapias. En este punto, la presidenta de FELUPUS ha destacado la
importancia de la empatía y el "diálogo sincero" entre el
médico (reumatólogo, internista, dermatólogo o especialista de
Atención Primaria, etc.) y el paciente.
LA
FATIGA NO SUELE SER ATENDIDA POR LOS MÉDICOS
Más
allá del conocimiento alto o escaso de la enfermedad, el 39 por
ciento los pacientes ha reflejado que la fatiga, uno de sus
principales síntomas, no suele tener tenida en cuenta por el médico,
o por el equipo multidisciplinar que les suele atender, al igual que
el cansancio o la debilidad.
"El
problema es que estos síntomas no pueden ser medibles objetivamente,
aunque los resultados han mostrado que el 40 por ciento está muy
satisfecho con el tratamiento cuando el profesional médico tiene en
cuenta estos aspectos", ha relatado Pazos.
Otros
de los síntomas que más afectan a los enfermos son la pérdida de
pelo (48%), pérdida o ganancia de peso (46%), sequedad en la miel o
mucosas (42%), problemas hematológicos (40%), molestias oculares
(39%), mala circulación sanguínea y depresión (38%), dolor de
cabeza y migraña (35%), eritemas permanentes en las mejillas (31%),
úlceras/llagas bucales o nasales y sudoraciones nocturnas (30%),
problemas de riñón (28%) y síntomas gripales (25%).
Asimismo,
y preguntados por los aspectos de la enfermedad que eliminarían, el
23 por ciento señala que el dolor, el 22 por ciento la fatiga,
cansancio y debilidad y el 19 por ciento los brotes. "Cada
paciente es diferente ya que la enfermedad cursa de muchas formas,
pero los que tienen muchos brotes son los que suelen tener una peor
calidad de vida", ha apostillado la reumatóloga del Hospital
Universitario Infanta Sofía de Madrid, Tatiana Cobo.
LOS
BROTES COMPLICAN LA ENFERMEDAD
Estas
declaraciones han sido corroboradas por la presidenta de FELUPUS
quien ha reconocido haberse sorprendido porque sólo un 19 por ciento
haya manifestado que eliminaría los brotes de la enfermedad cuando
son los que provocan un empeoramiento de la patología, hacen que los
tratamientos sean "más agresivos", aumentan las
hospitalizaciones y cirugías y, además, originan "más"
efectos secundarios y secuelas.
Ahora
bien, pese a estos datos, el 82 por ciento de los participantes
reconoce que le preocupan mucho los brotes, más que los efectos
secundarios de los tratamientos (80%), tomar tanta medicación (74%),
la fatiga, el cansancio o la debilidad (73%), el dolor (72%), la
incapacidad para trabajar o estudiar (71%), ir con tanta frecuencia
al hospital (61%), el aspecto físico (59%), las complicaciones a la
hora de tener hijos (54%) y la incomprensión de su entorno (44%).
Además,
las actividades cotidianas que más se ven afectadas por la
enfermedad son trasnochar (53%), desempeñar el trabajo o los
estudios en plenas condiciones (52%), realizar ejercicio físico
(48%), acceder al mercado laboral (47%), conservar el puesto de
trabajo (45%), subir escaleras (42%), realizar tareas del hogar
(40%), asistir al puesto del trabajo (37%) y salir con los amigos o
mantener relaciones sexuales (36%).
Finalmente,
el trabajo ha mostrado que el 76 por ciento de los pacientes no
pueden tomar el sol. Por ello, la presidenta de la federación ha
solicitado que las cremas solares sean financiadas en el abordaje de
la enfermedad.
Pincha aqui para ver la Presentación de los resultados de la Encuesta
'La manada del Lupus', un corto sobre una enfermedad aún desconocida
- Vanesa Romero y Daniel Avilés protagonizan la obra, una reflexión sobre los miedos de los enfermos
- La humanización y la relación de confianza médico-paciente, claves para afrontar la patología
Alrededor de cinco millones de personas en el mundo padecen lupus, una enfermedad crónica, cíclica y autoinmune por la que el propio cuerpo ataca a las células y tejidos sanos, “como una bestia interior que te devora por dentro”. Esta es la idea que ha inspirado al director y guionista César Ríos en el corto La manada del Lupus, una pieza protagonizada por los actores Vanesa Romero (Aquí no hay quien viva y La que se avecina) y Daniel Avilés (Los Protegidos), creada para DMedicina y Diario Médico con motivo de la celebración, el 10 de mayo, del Día Mundial del Lupus, y que se presentó ayer en el Colegio Mayor Loyola en Madrid.
Cada año, se detectan entre dos y tres casos nuevos de lupus por cada 100.000 habitantes. La mayoría de estos nuevos pacientes son adolescentes que se ven obligados de forma repentina a cambiar algunos de sus hábitos y asumir una vida en la que los ingresos hospitalarios pueden ser frecuentes. La manada del Lupus refleja los sentimientos de Guille, un niño que se enfrenta por primera vez a una enfermedad desconocida que altera su pequeño mundo.
“Mis amigos hace mucho que ya no son como yo. Ya no formo parte de ese equipo. Cuando se ríen, hago como que me río con ellos, pero no me hacen gracia. Me siento como el portero de un equipo que teme a sus defensas”. Con este símil, el director recoge el miedo más común de las personas que padecen lupus (en especial cuando el diagnóstico se produce a una edad temprana) el temor a sentirse diferente o a ser considerado por los demás como un enfermo.
“El apoyo del entorno es fundamental en estos casos, un apoyo que debe venir del círculo del paciente y de los profesionales que le tratan”, explica Ríos, que con esta obra pretende acercar un poco más la enfermedad a quienes todavía no la conozcan y poner de manifiesto la importancia de la relación médico-paciente. Para escenificar la relevancia de esta relación, entra en escena Vanesa Romero, que interpreta a una doctora preocupada no solo por la evolución de la propia patología, sino por el impacto psicológico que pueda tener en su paciente.
“Realmente creo que los médicos pueden hacer mucho por los pacientes de lupus, no solo a combatir los síntomas físicos de la enfermedad, sino también ayudarles a que no se sientan raros o solos; es muy importante que se sientan comprendidos”, afirma la protagonista. En este sentido se ha manifestado también Francisco J. Fernández, director de DMedicina y de Diario Médico, publicaciones para las que César Ríos creó expresamente La manada del Lupus.
“La clínica debe ir acompañada de una relación de confianza y cercanía con el paciente, que a veces se quiebra un poco por la propia organización de los hospitales”, afirma Fernández. “El médico no debe esconderse detrás de la tecnología, sobre todo cuando el enfermo necesita un gesto de apoyo, una mano en el hombro. En tiempos de tecnología y medicina defensiva, la humanización y el trato médico-paciente son clave. Este corto refleja la importancia de esta relación”, concluye.
La historia de César Ríos termina con un mensaje de esperanza: con el apoyo de los demás, es posible plantarle cara al lupus, un “lobo” que no tiene nada que ver con el de los cuentos pero que, como las personas humanas, se debilita si no forma parte de una manada.
Otros cortos
La manada del Lupus se presentó ayer en el Colegio Mayor Loyola de Madrid con la presencia del director y de una de sus protagonistas, Vanesa Romero. Se trata del séptimo cortometraje del director y guionista César Ríos, autor de varias piezas de temática relacionada con la salud, como El ascensor de Romeo, interpretado por los actores José Sacristán,David V. Muro y Vanesa Lorenzo, o Cardiopatía, los corazones rebeldes, con Marta Nieto (El Camino de los ingleses,Cuéntame, Ciega a Citas) y Carlota García (El Internado). Ríos es también el creador de La teta que os falta, un corto sobre el cáncer de mama premiado internacionalmente y que contó con la participación de Beatriz Rico (Historia de un beso, Un paso adelate), Rocío Muñoz (El Comisario), Elena Martín (Las novias de Travolta), Mónica Aragón (Médico de Familia, Cuéntame), Myriam Garrido (Zona Cero: Crónicas Mutantes), Patxi Freytez (El Comisario), David V. Muro (Escenas de matrimonio), Ismael Martínez (El Internado) y Albert Coma (El Comisario).
Guillermo Ruiz Irastorza: “En el lupus, las mujeres ganan por goleada”
Recordando el Día Mundial del Lupus, celebrado el domingo, una jornada dará a conocer en Bilbao esta enfermedad que convierte el cuerpo en nuestro peor enemigo
BILBAO - A pesar de que la televisión la lanzó al estrellato mediático, la enfermedad del lupus sigue en la oscuridad. Para hacerla visible, una jornada divulgativa abordará mañana en el Palacio Euskalduna la problemática de una patología crónica e incurable que no ha conseguido ser incluida en el baremo de discapacidades laborales. “A pesar de la gravedad y del impacto que tiene en la vida diaria del enfermo/a, ni siquiera aparece en todo el catálogo de minusvalías e incapacidades”, precisa Guillermo Ruiz Irastorza, jefe del Grupo de Enfermedades Autoinmunes del Hospital de Cruces.
Perdone la frivolidad. Pero a mí esta enfermedad solo me suena por el doctor House de la tele.
-Claro. Y no solo el lupus sino en general las enfermedades autoinmunes porque son muy poco frecuentes. A la gente de la calle le suena por eso, pero no al sistema de salud. No hay que olvidar que son enfermedades que no se curan, que pueden dar muchísima guerra y que generan un gran consumo de recursos sanitarios. Es verdad que los pacientes de lupus son pocos pero impactan mucho sobre el sistema sanitario.
¿Cómo aborda Osakidetza esta patología?
-A algunos pacientes les llevan los servicios de reumatología, de medicina interna, hay implicados dermatólogos, nefrólogos, muchos especialistas... Pero no existe ningún plan específico ni una unidad de referencia. Sin embargo, solo hay una unidad de enfermedades autoinmunes formada por gente que se dedica en exclusiva en estos problemas que es el equipo del Hospital de Cruces que dirijo. Y llevamos años persiguiendo que seamos oficialmente unidad de referencia dentro de Osakidetza para los casos más complicados o los que necesiten una atención más coordinada.
Quizá obedezca a que hay pocos pacientes con lupus.
-La prevalencia es de uno por cada mil habitantes aproximadamente. En España hay unos 40.000, por lo tanto aquí habrá unos dos mil enfermo/as de lupus. Realmente no sé, por ejemplo, cuántos grandes quemados hay al año pero seguro que hay menos que afectados de lupus.
¿Cómo se explica que la mayor parte de afectadas sean mujeres?
-No está claro. Se supone que existe un componente hormonal. Porque además el embarazo también afecta mucho a la enfermedad. Las mujeres son mayoría en las enfermedades autoinmunes, lo que ocurre que en el lupus ganan por goleada.
Se diagnostica con 20 o 30 años. ¿No le parece tarde?
-Es que la sintomatología inicial es muy inespecífica, muchas personas presentan un cansancio que se mueren, problemas articulares, con el sol les salen manchas... y son etiquetadas como astenia crónica, fibromialgia, diagnósticos peregrinos hasta que la enfermedad da la cara o alguien con más experiencia lo detecta.
La dolencia juega a camuflarse.
-Algunos dicen si no tienes cuatro criterios, no tienes lupus... pero esto no es así. Tú puedes tener un diagnostico de lupus sin cumplir los criterios de clasificación. Hay que tener apertura de miras y saber que hay pacientes con una clínica no compatible con esos criterios, que sufren lupus.
¿Existen tratamientos específicos?
-Las enfermedades autoinmunes se tratan intentando limitar la actividad del sistema inmunitario que es el que ataca al organismo. El lupus tiene un tratamiento muy concreto, la hidroxicloroquina, un medicamento antipalúdico. Después, en función de si afecta a unos órganos u otros y según la gravedad de los brotes, habrá que hacer otros tratamientos. Y hay que destacar que es muy importante que el paciente no fume.
¿Es hereditario?
- No, no tiene un patrón de herencia como, por ejemplo, la homofilia. Pero sí tiene un componente genético y es común que pacientes con lupus tengan familiares con esa enfermedad u otra autoinmune. Una persona nacida de una madre con lupus tiene más posibilidades. Pero ni es transmisible, ni es hereditaria ni es contagiosa.
Pero es potencialmente muy grave.
-Sí, la mayoría de las pacientes debutan con síntomas cutáneos y articulares. Son altamente fotosensibles. Pero a partir de ahí, puede afectar a cualquier órgano del organismo, lo que explica su gran variabilidad. Puede afectar al riñón, el corazón, el pericardio, a la pleura... Puede afectar la sangre, bajada de plaquetas, trombosis... Es una enfermedad absolutamente sistémica. La mayoría de la gente cuando tiene afectación visceral grave la suele tener al principio de la enfermedad, pero eso tampoco es una regla absoluta.
Ustedes consiguen tener controlados a esos pacientes.
-Sí, además los pacientes son muy diferentes. A unos sirve con verlos una vez al año y otros vienen cada dos por tres. Pero lo importante es el diferencial que aportamos que es el fácil contacto. Tenemos una enfermera que todos los días tiene el teléfono móvil abierto. De tal forma que si un paciente está malo no tiene que ir a Urgencias. Se le ve ese mismo día o el día siguiente e intentamos solucionar su problema. Eso también descongestiona el sistema sanitario.
DEIA. Noticias de Bizkaia
Los enfermos de Lupus piden la normalización de su
enfermedad: "He tenido tres hijos y los he podido criar"
El lupus es una enfermedad poco conocida, pero pronunciar su nombre hace que muchos se pongan en lo peor. Sin embargo, esta dolencia autoinmune tiene varios grados. De los 46.000 españoles que la sufren, sólo un 20% está afectado de forma grave. En el día mundial del Lupus, los enfermos piden una mayor visivilización de la enfermedad. Con algunas precauciones, pueden trabajar, formar una familia y llevar una vida normal: "He tenido tres hijos y he podido criarlos y además, compaginarlo con mi trabajo", afrima Elena Cañete, paciente con Lupus.
“Cuando sabe que tienes lupus, la gente se aleja”
VIDEO
Este domingo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una enfermedad que, durante años ha estado rodeada de silencio y de desconocimiento llegando a convertirla en un auténtico tabú. Sin embargo, el paso del tiempo y la labor de los profesionales ha llenado de luz la vida de unos afectados que aún tienen que hacer frente a un estigma más amplio: el social.
“Cuando la gente sabe que tienes lupus se echan un paso atrás, se alejan como si fuera contagioso”, cuenta Nuria Zúñiga, paciente con lupus y creadora del blog ‘Tu lupus es mi lupus’. “Te preguntan cuánto te queda de vida, es absurdo. Somos personas normales con algunas lesiones cutáneas”, denuncia.
“En lupus ya no se lucha por la supervivencia sino por mejorar la calidad de vida de los afectados”, señala Antonio Gil Aguado, asesor científico de la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípido (AMELyA), quien destaca la proliferación de formación sanitaria en este campo, así como la creación de grupos multidisciplinares orientados a reconocer los síntomas “de debut” de la enfermedad, sobre todo en Atención Primaria.
Una de las reivindicaciones directas de los afectados es la inclusión de la patología en el baremo de discapacidades. Condición que se cumple en el caso de Nuria Zúñiga, pues, tras ser diagnosticada a los 14 años, el inicio de la vida laboral empeoró los síntomas derivados de situaciones de estrés e incapacitando a esta paciente para continuar con su trabajo.
Aún así, Zúñiga defiende que las limitaciones del lupus “dependen mucho de cada paciente” y considera más relevante reivindicar al Estado la subvención de los tratamientos fotoprotectores, así como la inclusión de láminas de protección ultravioleta en medios de transporte público, como autobuses o trenes, donde los pacientes se exponen durante largos periodos de tiempo al efecto que el sol deja en sus pieles
estusanidad.com
“El lupus te convierte en un discapacitado invisible”
Los afectados por la enfermedad demandan que la patología sea catalogada como discapacitante
Redacción.Madrid
Ad portas del día mundial de la enfermedad, que se celebra este 10 de mayo, la Federación Española de Lupus ha aprovechado para darle protagonismo a un reclamo que arrastra desde hace años y que apunta directamente a la necesidad de que la patología se incluya dentro del baremo de discapacidades.
Bajo el lema ‘Un año más en la oscuridad’, desde la Federación han demandado que el alcance de las lesiones orgánicas y las limitaciones que supone el padecimiento de la enfermedad hacen necesaria la otorgación de un grado de discapacidad.
“La situación actual, donde no se conoce ningún grado de discapacidad por tener diagnosticado un lupus, nos lleva a ser los 'discapacitados invisibles', a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y avocados a la exclusión social”, ha denunciado la federación a través de un comunicado.
Hacia la inclusión laboral
Desde el colectivo aseveran que “con el reconocimiento del grado de discapacidad se favorecerá la contratación laboral de los enfermos, ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente”.
Entre las barreras que la enfermedad lúpica impone a los afectados -que en España son más de 40.000- la necesidad de evitar “de manera estricta” el sol y el “esfuerzo físico prolongado e intenso” se sitúan entre las limitaciones que con mayor fuerza inciden en la dificultad de los pacientes para llevar adelante una vida normal.
estusanidad.com
Lotería de la ONCE dedicada al lupus para el sorteo del 7 de
mayo. Con el fin de dar más visibilidad a la enfermedad del
lupus .
Puja por la camiseta firmada de tu jugador favorito y colabora con 43 asociaciones alavesas sin ánimo de lucro.
Las equipaciones con las que los jugadores de Laboral Kutxa disputaron el partido solidario ante UCAM Murcia saldrán a subasta desde mañana hasta el próximo domingo 17 de mayo.
Todo el dinero recaudado con la venta de esas camisetas se donará íntegramente a las 43 asociaciones que fueron protagonistas ayer del Partido Solidario disputado en el Buesa Arena, como guinda a la iniciativa solidaria que ya ha repartido todo lo recaudado entre la venta de entradas y la fila cero con aportaciones de los aficionados, entre esas más de cuarenta asociaciones del territorio que tratan diversas enfermedades y discapacidades tanto físicas como psícquicas.
La subasta se realizará a través de la plataforma de venta online www.ebay.com. Para poder pujar es necesario estar registrado en la misma. En la web www.tiendabknda.com los usuarios encontrarán un link directo a la subasta. El precio de salida de cada equipación completa será de 30 euros. Cada 72 horas se subastarán dos o tres equipaciones de jugadores diferentes. No hay límite de puja y cuando se realice una sobrepuja, el usuario recibirá una notificación en su correo electrónico. Quien realice la puja más alta, antes de que finalice el plazo establecido para cada subasta, se llevará a su casa una pieza única y exclusiva, firmada por su jugador favorito.
Podrán recoger la equipación de manera gratuita en la Tienda Oficial Baskonia-Alavés (Calle General Álava, 1) o recibirla en su casa en un plazo de 72 horas con un gasto adicional de envío de 7.25 euros o en 24 horas por 10.88 euros más.
Un total de 25.000 euros, recaudados con la venta de entradas del partido solidario y las aportaciones de los ciudadanos a la fila cero, se repartirán entre las asociaciones protagonistas de esta pionera iniciativa de Saski Baskonia.
El Partido Solidario celebrado en el Buesa Arena fue un éxito total, gracias a la implicación y colaboración de toda la sociedad alavesa con las 43 asociaciones sin ánimo de lucro que se repartirán todo lo recaudado con la venta de entradas y la fila cero.
Un total de 25.000 euros que se donarán de manera íntegra entre todas ellas para que puedan seguir trabajando día a día en mejorar la calidad de vida de sus asociados. La venta de entradas a precios populares, entre asociaciones, empresas y particulares, fue un rotundo éxito, así como las aportaciones voluntarias a la fila cero y la venta de la réplica de las camisetas grises.
La respuesta de la sociedad ha sido notable y todavía se puede seguir colaborando con las subastas solidarias de las camisetas que lucieron los jugadores durante el partido, que se iniciará mañana y que recaudará más fondos para financiar a las asociaciones.
PARTIDO SOLIDARIO BASKONIA
"JUNTOS SUMAMOS.TU CAUSA, NUESTRA RESPONSABILIDAD"
3 DE MAYO. 18.00H
Más
de cuarenta asociaciones alavesas se repartirán la recaudación de
taquilla de ese partido. Saski Baskonia habilitará además una fila
cero para las aportaciones de los ciudadanos.
El
encuentro correspondiente la jornada 31 de la Liga Endesa que
enfrentará el próximo 3 de mayo (18.00 horas) a Laboral Kutxa
Baskonia y UCAM Murcia en el Buesa Arena será de carácter solidario
gracias a una pionera
iniciativa que
ha puesto en marcha Saski Baskonia y que tiene como objetivo recaudar
fondos para financiar la multitud de proyectos de más
de cuarenta asociaciones del territorio alavés
que tratan diferentes enfermedades y discapacidades físicas y
psíquicas.
Jesús
Vázquez,
Director General del grupo Saski
Baskonia,
y Mikel
Bárcena,
Director de Marketing, han sido los encargados de presentar esta
iniciativa ante los medios de comunicación. Vázquez ha agradecido
la presencia a todos los asistentes y ha confirmado que con esta
iniciativa se pretende “ser
altavoz de todas estas asociaciones. Hacen un trabajo importantísimo
y nosotros queremos devolver a la sociedad todo lo que nos da a
nosotros“.
“Queremos
implicarnos en las realidades sociales y hacer lo que está en
nuestra mano para ayudar“,
ha apuntado Vázquez. El próximo 3 de mayo será un partido para
“concienciar y sensibilizar”.
El cien
por cien del dinero recaudado en
la venta de entradas para ese partido se repartirá entre un total de
43 asociaciones. Además, se habilitará una fila
cero para
que todo aquel que lo desee pueda hacer su aportación a estas causas
solidarias. Las entradas para el partido tendrán precios
populares,
de 5 y 10 euros, para que el mayor número posible de ciudadanos se
animen a vivir en directo esta fiesta solidaria.
Bajo el lema “Juntos sumamos. Tu causa, nuestra responsabilidad”, Saski Baskonia se suma a la importante labor social de todas estas organizaciones del territorio. Una acción que pretende retornar a la sociedad alavesa parte de lo que ésta aporta a la entidad azulgrana a lo largo de la temporada. Un partido especial en el que los jugadores de Laboral Kutxa lucirán la tercera equipación baskonista por primera vez esta temporada. Una camiseta conmemorativa que se subastará y los fondos también irán destinados a la financiación de estos proyectos sociales. Asimismo, el dinero recaudado en la venta ordinaria de la camiseta gris en la Tienda Baskonia-Alavés se repartirá de manera equitativa
III Edición: "Un concierto, una causa"
25 de Octubre 2014
Lugar: Centro cultural Montehermoso
Hora: 19.30h
11 de Octubre 2014
OBJETIVO
SAN LORENZO DE EL ESCORIAL (MADRID) ACOGE RUN FOR RHEUMATOLOGY EL PRÓXIMO 11 DE OCTUBRE. LA INICIATIVA SE COMPONE DE DIFERENTES PRUEBAS PARA QUE TODO EL MUNDO PUEDA PARTICIPAR EN LA CARRERA O CAMINATA QUE MÁS LE GUSTE
“RUN FOR RHEUMATOLOGY” ES UNA INICIATIVA QUE NACE CON EL OBJETIVO DE CONCIENCIAR A LA POBLACIÓN SOBRE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS Y PROMOVER EL DEPORTE, NO SÓLO ENTRE LA POBLACIÓN GENERAL, SINO TAMBIÉN ENTRE AQUELLAS PERSONAS QUE PADECEN ENFERMEDADES REUMÁTICAS.
“RUN FOR RHEUMATOLOGY” ES UNA INICIATIVA QUE NACE CON EL OBJETIVO DE CONCIENCIAR A LA POBLACIÓN SOBRE LAS ENFERMEDADES REUMÁTICAS Y PROMOVER EL DEPORTE, NO SÓLO ENTRE LA POBLACIÓN GENERAL, SINO TAMBIÉN ENTRE AQUELLAS PERSONAS QUE PADECEN ENFERMEDADES REUMÁTICAS.
Nadie me enseñó cómo se camina a Ítaca.
Hola a todos/as:
Me presento. Soy Miren tengo 26 años y soy de Vitoria-Gasteiz
Llevo
diagnosticada 8 años y en todo este tiempo he ido escribiendo mis
experiencias y demás. Ahora lo he recopilado y he publicado el Libro.
Se llama Nadie me enseñó cómo se camina a Ítaca.
Como
muchos preguntan por el nombre, Ítaca es e lugar al que quería volver
Ulises tras la odisea y es lo que quería reflejar, a mi no me habían
dicho lo duro pero también especial y gratificante que iba a ser este
camino.
Como dice la contraportada : No pretendo guiar
vidas, no quiero dar consejos, no voy a hablar de fases. Simplemente te
presto mi historia.
* Si alguien quiere comprar el libro puede hacerlo a través de la página web o en Adeles Alava.
Lo que deben conocer los pacientes antes de participar en un ensayo clínico
Articulo redactado por el Dr. Antonio Gil Aguado, especialista en lupus y ex-presidente del Comité de Ética de la Investigación Clínica del Hospital Universitario La Paz (Madrid).
INTRODUCCIÓN
La
investigación clínica es esencial para el progreso de los cuidados
de la salud. Los Ensayos Clínicos (EC) son la herramienta
fundamental para evaluar la eficacia y la seguridad de los nuevos
medicamentos y constituyen el soporte primordial de la medicina
basada en la evidencia. Para ello es imprescindible la participación
de los pacientes, protagonistas fundamentales de la investigación
clínica
El desarrollo de un producto en investigación tiene 4 fases y según en la que se encuentre tendremos EC en Fase I, II, III o IV. En la fase I, a realizar en un pequeño número de voluntarios sanos o de pacientes, se pretende conocer la farmacocinética y biodisponibilidad del producto en investigación, es decir cómo se metaboliza en el organismo, su distribución, eliminación, concentraciones máxima y mínima en plasma y tiempo en conseguirse. También se evalúa la seguridad. Los EC en fase II buscan establecer la dosis que será utilizada en los estudios de fase III, para valorar la eficacia y la seguridad de dosis progresivas (generalmente 4) que permitirán definir la idónea y profundizar en la farmacocinética y farmacodinamia. Los de fase III se realizan en un número importante de pacientes y evaluan la eficacia y seguridad del principio activo con vistas a la comercialización. Los EC de fase IV se hacen con fármacos autorizados y su objetivo es la evaluación de la seguridad, aunque también se valora la eficiencia, en la práctica clínica habitual.
Su realización exige el respeto de las normas que rigen la investigación en humanos, emanadas del Código de Nuremberg y recogidas en la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, de Junio de 1964 y en sus sucesivas actualizaciones, la última en Fortalesa (Brasil) en 2013. Los principios fundamentales de la ética médica han quedado definidos como: 1) Autonomía y respeto por la dignidad humana, 2) Beneficencia, 3) No maleficencia, 4) Justicia, y 5) Solidaridad y espíritu comunitario. En la era de la medicina genómica, la implantación de una nueva terapéutica no puede basarse en observaciones puntuales, experiencias anecdóticas o datos no controlados. Resultaría irónico que estas aventuras terapéuticas no estuvieran reguladas por los códigos éticos que rigen la investigación en los seres humanos.
Para garantizar la calidad de la investigación clínica y proteger la dignidad, los derechos, la seguridad y el bienestar de los pacientes, la FDA americana estableció, en 1977, unas Normas de Buena Práctica Clínica (BPC) para promotores, monitores, investigadores y Comités Éticos de Investigación Clínica (CEIC), adoptadas en Europa en 1990 y de aplicación obligatoria tras la normativa comunitaria de 1 de julio de 1991. En España se incorporaron a la ley del Medicamento en 1990 y son de obligado cumplimiento tras el Real Decreto 561/1993 y el RD 223/2004, actualmente vigente, en los que se establecen los requisitos para la realización de EC con medicamentos.
El desarrollo de un producto en investigación tiene 4 fases y según en la que se encuentre tendremos EC en Fase I, II, III o IV. En la fase I, a realizar en un pequeño número de voluntarios sanos o de pacientes, se pretende conocer la farmacocinética y biodisponibilidad del producto en investigación, es decir cómo se metaboliza en el organismo, su distribución, eliminación, concentraciones máxima y mínima en plasma y tiempo en conseguirse. También se evalúa la seguridad. Los EC en fase II buscan establecer la dosis que será utilizada en los estudios de fase III, para valorar la eficacia y la seguridad de dosis progresivas (generalmente 4) que permitirán definir la idónea y profundizar en la farmacocinética y farmacodinamia. Los de fase III se realizan en un número importante de pacientes y evaluan la eficacia y seguridad del principio activo con vistas a la comercialización. Los EC de fase IV se hacen con fármacos autorizados y su objetivo es la evaluación de la seguridad, aunque también se valora la eficiencia, en la práctica clínica habitual.
Su realización exige el respeto de las normas que rigen la investigación en humanos, emanadas del Código de Nuremberg y recogidas en la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial, de Junio de 1964 y en sus sucesivas actualizaciones, la última en Fortalesa (Brasil) en 2013. Los principios fundamentales de la ética médica han quedado definidos como: 1) Autonomía y respeto por la dignidad humana, 2) Beneficencia, 3) No maleficencia, 4) Justicia, y 5) Solidaridad y espíritu comunitario. En la era de la medicina genómica, la implantación de una nueva terapéutica no puede basarse en observaciones puntuales, experiencias anecdóticas o datos no controlados. Resultaría irónico que estas aventuras terapéuticas no estuvieran reguladas por los códigos éticos que rigen la investigación en los seres humanos.
Para garantizar la calidad de la investigación clínica y proteger la dignidad, los derechos, la seguridad y el bienestar de los pacientes, la FDA americana estableció, en 1977, unas Normas de Buena Práctica Clínica (BPC) para promotores, monitores, investigadores y Comités Éticos de Investigación Clínica (CEIC), adoptadas en Europa en 1990 y de aplicación obligatoria tras la normativa comunitaria de 1 de julio de 1991. En España se incorporaron a la ley del Medicamento en 1990 y son de obligado cumplimiento tras el Real Decreto 561/1993 y el RD 223/2004, actualmente vigente, en los que se establecen los requisitos para la realización de EC con medicamentos.
¿QUE DEBEN CONOCER LOS PACIENTES?
1.-¿Tengo
obligación de participar en los EC?
La
participación en los EC es voluntaria. Nadie te puede obligar a
participar. El respeto por la autonomía y la libertad de las
personas participantes en la investigación es un derecho fundamental
del individuo que en la investigación clínica está garantizado por
el correcto desarrollo del consentimiento informado
2.-
¿Debo participar en los EC?
La
ciencia necesita a los pacientes y sin ellos no es posible la
investigación. No hay que olvidar que la carencia de participantes
dificulta más el desarrollo de EC que la escasez de recursos. Por
tanto, consideramos que la participación de los pacientes en los EC
es un deber moral.
3.-
¿Qué es el consentimiento informado?
Es
el hecho básico garante del principio de autonomía y del derecho a
la privacidad de los datos del paciente en la investigación.
Mediante su firma, los individuos competentes eligen libremente
participar en la investigación y autorizan el procesamiento y
análisis de los datos de sus historiales clínicos.
4.-
¿Qué debe figurar en la hoja de información al participante en el
consentimiento informado?
1.
Título completo del protocolo y código de identificación.
2. Nombre del promotor y del investigador principal en el centro y teléfono de contacto.
3. Invitación para participar en un proyecto de investigación.
4. Objetivos del estudio (eficacia, seguridad, farmacocinética, etc).
5. Diseño del estudio: unicéntrico o multicéntrico, nacional o internacional, abierto, ciego (indicando el enmascaramiento), controlado, o no, con fármaco activo o placebo, número de centros y de pacientes, duración del estudio y variables principales de evaluación. Descripción de los procedimientos, número de visitas, pruebas complementarios, extracciones, radiografías, calendario de procedimientos, etc. Existencia de un período de lavado y de posibles riesgos que podrían derivarse de la retirada del tratamiento. Riesgos asociados a los procedimientos del protocolo (extracciones, radiografías, biopsias, etc). Para exploraciones que conlleven riesgo se debe adjuntar el modelo de consentimiento informado asistencial del servicio. Descripción de los criterios de selección. Normas sobre la protección de grupos vulnerables y las medidas a tomar por las pacientes en edad fértil que pudieran quedarse embarazadas.
6. Descripción del fármaco en investigación y experiencia previa en otros estudios o en la práctica clínica, que justifique la investigación
7. Riesgos de los fármacos del estudio, tanto investigacional como comparadores. Modificaciones de dosis de acuerdo a la toxicidad.
8. Información sobre el grupo control y el proceso de aleatorización.
9. Alternativas terapéuticas, si existen.
10. Beneficios esperables, tanto para el individuo como para la sociedad, sin dar expectativas que pudieran ser inductoras de participación. Debe especificarse la posibilidad de no obtener beneficio directo por su participación y de que de los resultados del estudio podría derivarse un beneficio para la sociedad. Para los voluntarios sanos debe quedar especificada la ausencia de beneficio.
11. Existencia de placebo, especificando claramente que es un producto inactivo.
12. Voluntariedad de la participación, indicando el derecho de no participación o de revocación del consentimiento sin perjuicios.
13. Compromiso de información de datos relevantes surgidos durante el desarrollo del estudio y que pudieran influir en la decisión de continuar en el mismo.
14. Existencia de póliza de seguro, de acuerdo a la normativa vigente, que le cubre de los daños que pudieran derivarse de su participación en el ensayo clínico.
15. Especificación de las condiciones de exclusión o finalización del estudio.
16. Compromiso de confidencialidad, con mención de la ley orgánica de protección de datos de carácter personal 15/1999. Se especificará la protección de su intimidad y la imposibilidad de identificación en comunicaciones o publicaciones científicas. Debe figurar que sus datos pueden ser transmitidos a otros países con legislación menos exigente que la española en materia de confidencialidad y que sus historiales clínicos pueden ser revisados por los monitores del estudio, los miembros del CEIC, las autoridades sanitarias o los inspectores de una auditoría, encaminada a validar la fiabilidad de los datos.
17. Debe indicarse de que por su participación en el estudio no se derivarán gastos adicionales, que los fármacos son aportados gratuitamente por el promotor y que existe una compensación por gastos de desplazamiento, etc. Se especificará la compensación económica para los voluntarios sanos de los ensayos clínicos de farmacocinética (fase I).
18. Para los EC que conlleven estudios genéticos se presentará una hoja de información específica para dichos estudios. La negativa a la participación en el subestudio genético no le impide hacerlo en el estudio principal.
19. Información de la aprobación del ensayo clínico por el CEIC del hospital y por la Agencia Española del Medicamento (AEM).
20. Debe figurar, al final de la hoja de información, el nombre y número de teléfono de la persona encargada de proporcionar información o a quien dirigirse en caso de urgencia durante el estudio.
5.-
¿Y si el paciente no comprende el contenido de la hoja de
información?
Los
CEIC, garantes de los derechos de los pacientes, revisan
minuciosamente la hoja de información y rechazan las que no son
fácilmente comprensibles para la población. De igual forma,
aquellas muy extensas corren el riesgo de no ser leídas por el
paciente y se podría dar un consentimiento sin un adecuado
conocimiento, lo que cuestionaría el principio de autonomía y de
soberanía del individuo sobre su cuerpo y su espíritu. Las hojas de
información de todos los EC tienen que ser aprobadas por los CEIC.
6.-
¿A quien debo dirigirme si se me presentan dudas con la
interpretación de la información o con aspectos éticos del
estudio?
El
consentimiento informado no es sólo la lectura de la hoja de
información y la firma del consentimiento. Es un proceso que se
desarrolla entre el paciente y el equipo investigador y con él debe
aclarar todas las dudas que se planteen sobre el protocolo. Para las
dudas relacionadas con los derechos de los pacientes puede contactar
con el CEIC que tutela el estudio en el centro.
7.-
¿Puede participar un paciente privado transitoriamente de autonomía?
Excepcionalmente
puede participar en situaciones de Urgencia, cuando está privado de
conciencia, no puede posponerse la decisión a que la recupere y se
espera que de su participación se obtenga un beneficio que no podría
lograrse de otra manera. En caso de recuperar la autonomía deberá
ratificar posteriormente su permanencia en el estudio.
8.-
¿Y pacientes privados de autonomía de forma permanente?
Pueden
ser incluidos siempre que se espere un beneficio y firme el
consentimiento el tutor, representante legal o familiar responsable,
en aquellos estudios encaminados al tratamiento de dicho problema
(ej: demencia).
9.-
¿Y en el caso de menores de edad?
• La
hoja de información debe ir dirigida a los padres, tutores o
representantes legales, que firmarán el consentimiento. Se hará
referencia a la notificación al Ministerio Fiscal del inicio de un
EC con inclusión de menores.
• Para el menor maduro (mayores de 12 años y menores de 18) y siempre que esté en condiciones de comprenderlo, se redactará otra hoja de información dirigida a éste, hasta donde su capacidad de comprensión lo permita, donde se resume la información general del estudio, para obtener su asentimiento, necesario para poder incluirle en el EC. Aunque los padres/tutores hayan dado el consentimiento, el menor maduro no se le puede incluir sin asentir.
• Para el menor maduro (mayores de 12 años y menores de 18) y siempre que esté en condiciones de comprenderlo, se redactará otra hoja de información dirigida a éste, hasta donde su capacidad de comprensión lo permita, donde se resume la información general del estudio, para obtener su asentimiento, necesario para poder incluirle en el EC. Aunque los padres/tutores hayan dado el consentimiento, el menor maduro no se le puede incluir sin asentir.
10.-
¿Puedo participar si tengo previsto embarazo durante el EC?
Las
mujeres embarazadas o lactantes no pueden participar en EC, a menos
que el EC esté diseñado específicamente para estas condiciones.
Las mujeres fértiles no podrán participar en EC salvo que utilicen
métodos que garanticen plenamente la anticoncepción. El embarazo
durante el EC es motivo de exclusión. Se debe informar sobre las
decisiones a tomar en caso de gestación y del compromiso de
vigilancia estrecha del embarazo y del parto si la paciente decidiera
continuar con la gestación.
11.-
¿Y en el caso de varones con capacidad de engendrar?
Para
los varones incluidos en EC con fármacos potencialmente teratógenos
se debe informar a su pareja de los posibles riesgos para el
embrión/feto en caso de embarazo y obtenerse de la misma el
consentimiento informado.
12.-
¿Pueden participar pacientes vinculados familiar o profesionalmente
con el investigador?
No
lo pueden hacer ni tampoco aquellos que están privados de libertad.
Su decisión estaría condicionada.
13.-
¿Tiene que permanecer el paciente en el EC hasta su finalización?
El
paciente es libre en cualquier momento de abandonar un EC, sin tener
que dar explicaciones y sin que tenga repercusiones negativas sobre
su asistencia ulterior. De igual forma, el investigador puede
retirarle del EC por no cumplir correctamente con el protocolo, por
efecto adverso grave o por considerar que es lo mejor para su salud y
que no se está beneficiando del estudio.
14.-
¿Quién controla los posibles efectos adversos en el curso del EC?
• Los
acontecimientos adversos son controlados y seguidos por el
Investigador. Si son graves, tienen obligación, tanto el
investigador como el monitor, de comunicárselo al CEIC y a la
AEM.
• Cualquier acontecimiento no esperado, que ocurra durante el desarrollo del EC, debe considerarse como efecto adverso y el paciente debe comunicárselo cuanto antes al investigador.
• En los estudios multicéntricos internacionales existe habitualmente un Comité de Monitorización de los Datos de Seguridad (CMDS), que controla los acontecimientos adversos y puede decidir en un momento determinado parar el estudio u otras medidas, como proceder a la apertura del código en los estudios ciegos para establecer la posible relación de causalidad del efecto adverso con el fármaco en investigación.
• Cualquier acontecimiento no esperado, que ocurra durante el desarrollo del EC, debe considerarse como efecto adverso y el paciente debe comunicárselo cuanto antes al investigador.
• En los estudios multicéntricos internacionales existe habitualmente un Comité de Monitorización de los Datos de Seguridad (CMDS), que controla los acontecimientos adversos y puede decidir en un momento determinado parar el estudio u otras medidas, como proceder a la apertura del código en los estudios ciegos para establecer la posible relación de causalidad del efecto adverso con el fármaco en investigación.
15.-
¿Quién garantiza que el EC se está desarrollando de acuerdo con
las normas de buena práctica clínica y el protocolo aprobado por el
CEIC y las autoridades sanitarias?
La
normativa, tanto ética como legal de la investigación clínica, es
muy exhaustiva. El correcto desarrollo de los EC es controlado por
los CEIC y por las diferentes inspecciones y auditorías que
periódicamente se realizan sobre los EC. El no tener un exquisito
cumplimiento de ella puede condicionar unas sanciones importantes,
tanto para los investigadores como los promotores de los EC, que, en
ocasiones, pueden llegar a penas de cárcel y descalificación para
la investigación.
16.-
¿Pueden conocer los pacientes los resultados de los EC durante su
desarrollo?
No.
El paciente es informado de su evolución en cada visita, pero no de
los resultados del estudio, que se harán públicos, por ley, al
finalizar el mismo tras al tratamiento de los datos. La publicación
de los resultados, tanto positivos como negativos, es una obligación
científica, ética y moral.
17.-
¿Son seguros los EC que se anuncian en Internet?
En
principio, sí, ya que son los aprobados por los comités de ética y
las autoridades sanitarias, que se anuncian con la finalidad de
facilitar la inclusión de pacientes. Para poderse difundir en
Internet, en la prensa, en cualquier otro medio de difusión e
incluso en consultas o centros de salud, el texto de la publicidad
debe ser aprobado previamente por el CEIC de Referencia, para evitar
información inadecuada o expresiones que induzcan a la
participación.
18.-
¿Tiene el público en general conocimiento de los EC?
En
general, el público está más informado de los avances de la
medicina, lo que le convierte en cliente conocedor y crítico más
que en paciente pasivo y confiado y demanda mayor participación en
las decisiones clínicas. Sin embargo, no tiene una información
adecuada de los EC y los equipara con frecuencia a cobayismo. Se
desconocen los valores que aportan al conocimiento, a la optimización
de la práctica clínica y a la sociedad en el control de la
enfermedad y mejora de la salud.
19.-
¿Cómo mejorar esa imagen de la Investigación Clínica?
Evitando
las revistas y medios de difusión sensacionalistas, que persiguen
otros fines y tratan sin ningún rigor temas tan importantes y
delicados como el de la salud. El desarrollo de Conferencias y
Reuniones sobre investigación clínica para pacientes, en foro
abierto, dadas por profesionales conocedores del tema debe acabar con
ese lastre que tanto frena la investigación y el progreso en el
campo de la salud.
20.-
¿Dónde puede obtener información sobre los EC en desarrollo sobre
mi enfermedad y o con un determinado medicamento?
Existe
un Registro
español de estudios clínicos que
proporciona información a los pacientes y a los profesionales sobre
el desarrollo de los EC autorizados en España en relación con su
enfermedad o con medicamentos. Esto garantiza la transparencia de la
Investigación Clínica de acuerdo con la Ley 29/2006 de Garantías y
Uso racional de Medicamentos. Se puede acceder por la página web de
la Agencia Española del Medicamento (AGEMED; REec). Existe un
registro europeo de EC (clinicaltrialsregister.eu)
y otro de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos
(ClinicalTrials.gov).
Un corto abordará la enfermedad del lupus desde una mirada infantil
La productora valenciana Croma Audiovisuals iniciará la próxima semana el rodaje de 'Se vende una varita mágica', dirigido por Koke Jiménez y protagonizado por Jaime Pujol
05.02.14
EFE
| VALENCIA
La portada del cuento de Isabel de Ron en el que se ha basado el corto
La
productora valenciana Croma Audiovisuals iniciará la próxima semana
el rodaje del cortometraje "Se vende una varita mágica",
dirigido por Koke Jiménez, que aborda la enfermedad del lupus desde
la mirada infantil de una niña que intenta dar normalidad a la vida
de su madre enferma.
Según
han explicado los responsables del proyecto en rueda de prensa, esta
producción está basada en el cuento homónimo de la escritora
Isabel de Ron y contará con el actor Jaime Pujol en el papel
protagonista, además de la actriz de nueve años María de Paco, la
niña, y Gerard Martínez, que encarnará a su hermano.
El
reparto completo, ha señalado García, se cerrará hoy con el papel
de la madre, que supone un "complejo" trabajo de
comprensión de la enfermedad para poder reflejarla con normalidad y
naturalidad.
El
lupus, según ha explicado la presidenta de la Asociación Valenciana
de Afectados de Lupus (Avalus), Isabel Colom, es una enfermedad
autoinmune, crónica y no contagiosa que se desencadena por razones
desconocidas.
Su
problema principal, ha agregado Isabel de Ron, es el desconocimiento
que tiene la sociedad sobre ella y la incomprensión que sufre el
enfermo crónico cuando en apariencia a veces se encuentra "normal",
y otras veces enfermo.
Para
su director, la historia de "Se vende una varita" es
diferente a las demás, ya que aborda la "difícil"
enfermedad a través de una niña "valiente y luchadora",
que hace una llamada a la vida y la esperanza.
El
objetivo del corto , ha añadido Jiménez, es que la historia "llegue
a las calles para que se conozca la enfermedad y se entienda mucho
mejor".
En
este sentido, Pujol ha agregado que las cosas pequeñas tienen
grandes repercusiones, e, igual que la pequeña varita utilizada por
la protagonista tiene una "gran capacidad" para mejorar la
vida de su madre, "un corto también puede generar algo grande".
El
estreno del filme está previsto para el 10 de mayo, coincidiendo con
el Día Mundial del Lupus y, según ha sostenido De Ron, cuyo libro
se ha vendido en todo el mundo, ya existe expectación en países
como Chile, donde algunas asociaciones han pedido proyectarlo en los
colegios.
El
proyecto, impulsado por la asociación cultural y artística Peloki,
ha contado con la colaboración de la obra social La Caixa, la
productora Croma Audiovisuals y Avalus, entre otras organizaciones.
“Cada vez hay más casos de lupus pero cuesta mucho tiempo dar con el diagnóstico"
Almudena Sáez de Nanclares,
socia de la Asociación de personas enfermas de Lupus de Álava, ADELES.
10/05/2014. Urtzi Lezamiz. El Correo.com
45.000 personas en España padecen lupus, pero ¿Qué es exactamente esta enfermedad?.
El Correo habla con Almudena Sáez de Nanclares, socia de la Asociación de personas enfermas de Lupus de Álava, para saber un poco más sobre esta gran desconocida.
En España cerca de 45.000 personas padecen lupus, una enfermedad que altera el sistema inmunológico y ataca a órganos vitales pero que para la mayoría de los españoles es totalmente desconocida.
El Lupus es, hoy por hoy, una enfermedad incurable del sistema inmunitario, una condición por la cuál el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo creando un exceso de anticuerpos en el torrente sanguíneo que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos. Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en este país, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad. Almudena Sáez de Nanclares,socia de la Asociación de personas enfermas de Lupus de Álava, nos acerca a la enfermedad y nos cuenta qué es y qué síntomas presenta.
“17
visiones del lupus’, la primera hoja de ruta del paciente con lupus
en España
Pese
a que existen en España cerca de 40.000 personas que padecen lupus,
un trastorno autoinmune, multisistémico, crónico y potencialmente
fatal que altera la vida y el sistema inmunológico del organismo, la
problemática a la que se enfrentan estos pacientes en las distintas
comunidades autónomas se desconoce actualmente. Por este motivo, y
con el objetivo de elaborar la primera hoja de ruta del paciente
lúpico en España, la Federación Española de Lupus (FELUPUS) ha
presentado, en el marco de la celebración del Día Mundial del Lupus
(10 de mayo), el proyecto ‘17 visiones del lupus. Análisis
cualitativo y cuantitativo sobre la realidad del paciente con lupus
en España’, elaborado por esta federación con la colaboración de
GSK.
Este
proyecto recoge, por un lado, los datos de una encuesta realizada a
las asociaciones de pacientes con lupus autonómicas y regionales
federadas en España, y, por otro, las reivindicaciones y propuestas
conjuntas de las asociaciones, constituyendo el primer estudio que
analiza la necesidades de las personas que padecen esta enfermedad en
nuestro país. ‘El trabajo que hoy presentamos refleja un mapa de
realidades, un mapa de vidas con lupus y es fruto del trabajo
conjunto de todas las asociaciones de pacientes regionales por
analizar cómo vivimos los pacientes lúpicos, cuáles son nuestras
necesidades y demandas, y qué propuestas realizamos para superar las
actuales barreas a las que nos enfrentamos’, explica Pilar Pazos
Casal, presidenta de FELUPUS.
El
análisis profundiza en la problemática de los afectados a nivel
autonómico y nacional. En el primer caso, los pacientes con lupus
destacan como principal problema la falta de un abordaje
multidisciplinar de la enfermedad, mientras que a nivel nacional
sitúan en primera posición el desconocimiento social del lupus.
‘El
abordaje multidisciplinar que obliga la propia naturaleza de la
enfermedad a veces complica el seguimiento del proceso. Debe existir
un médico de referencia que vertebre el seguimiento del paciente,
sin la exclusión de ningún especialista, y debe existir una
adecuada comunicación con el médico de Atención Primaria y, a su
vez, este debe de tener un acceso precoz al médico especialista en
el paciente lúpico’, explica el Dr. Ángel Robles, del servicio de
Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
A
nivel autonómico, los pacientes consideran como segundo y tercer
principal problema el desconocimiento del lupus en general y la falta
del reconocimiento del lupus como enfermedad discapacitante,
respectivamente. En cambio, a nivel nacional el estudio sitúa en
segunda posición la incomprensión social y, en tercera, la falta de
apoyo institucional.
‘Llevamos
tiempo demandando a las autoridades que el lupus se reconozca como
enfermedad discapacitante”, señala la presidenta de FELUPUS. En
este sentido, según el Dr. Robles, “las secuelas graves de la
enfermedad pueden determinar una importante discapacidad, pero muchos
pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el tipo de lupus
más grave, padecen un cuadro crónico de cansancio o astenia que
incluso aparece cuando el paciente no presenta ninguna otra expresión
de la enfermedad y con análisis anodinos y, precisamente, este es el
problema por el que a veces muchos profesionales pueden infravalorar
la repercusión de esta astenia, tan intensa en ocasiones que
perturba el desarrollo funcional, familiar y social del paciente’.
Además, ‘tampoco debemos obviar que eventos estresantes o la
exposición solar pueden hacer tener brotes de lupus de menor o mayor
trascendencia, por lo que conviene delimitar estos factores’,
continúa.
Acceso
a nuevas terapias en lupus
Respecto
al acceso a nuevos tratamientos, el análisis recoge la valoración
de los pacientes, que otorgan una puntación media (en una escala del
0 al 10) de 6,3 a nivel autonómico y de 5,4 a nivel nacional. No
obstante, es significativo el porcentaje de pacientes que aseguran
desconocer las principales barreras de acceso a los nuevos
tratamientos: entre el 60 y el 70 por ciento de los pacientes
encuestados desconoce estos motivos, mientras que el resto piensa que
pueden deberse a la situación económica y al coste de estas
terapias.
‘Es
una realidad el momento económico en el que nos encontramos. No
obstante, no creo que existan impedimentos para disponer de los
actuales fármacos biológicos aprobados para el LES, o incluso otros
por la vía del ‘uso compasivo’, al menos en la Comunidad de
Madrid’, afirma el Dr. Robles.
Reivindicaciones
y propuestas
Este
análisis recoge, además, una serie de propuestas que pretenden
convertirse en un referente para el paciente con lupus. En primer
lugar, los afectados reclaman una mayor implicación institucional
para erradicar el estigma de la enfermedad, para lo que proponen
fomentar las relaciones con los agentes públicos y privados para
conseguir una mayor implicación económica. Con este apoyo, los
pacientes fijan como objetivo conseguir, por ejemplo, la inclusión
de fotoprotectores en la financiación pública, una mayor
participación en grupos de investigación y el reconocimiento del
lupus como enfermedad discapacitante.
En
segundo lugar, los pacientes solicitan una mayor divulgación de
información sobre el lupus y sus tratamientos en la sociedad, para
lo que proponen incrementar las actividades relacionadas con el lupus
y lograr una mayor concienciación social y mediática.
La
tercera reivindicación de los pacientes se basa en la petición de
mayor implicación por parte de los médicos de Atención Primaria
para el diagnóstico y seguimiento del lupus, así como una mejor
coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. Para ello,
las asociaciones de pacientes proponen potenciar y afianzar la
relación con Atención Primaria a través de encuentros informativos
médicos.
Por
último, los pacientes realizan un cuarto reclamo doble: paliar las
barreras económicas para el acceso a nuevos tratamientos, por un
lado, y una mayor información a médicos y pacientes para solicitar
la prescripción de estos fármacos, por otro. En este sentido, los
pacientes proponen solicitar el acceso a las autoridades y reclamar
su prescripción, en los casos en que estén indicados, así como
fomentar la formación médico-paciente sobre las nuevas terapias.
‘Esperamos
que este documento sirva para hacer un llamamiento a las
instituciones públicas y privadas, a las autoridades y a la sociedad
en general sobre la actual situación en la que nos encontramos los
pacientes con lupus y sobre el gran desconocimiento que existe en
torno a esta patología. Queremos dejar de ser los enfermos
invisibles’, concluye la presidenta de FELUPUS.
La Federación Española de Lupus reivindica que los fotoprotectores para los afectados de LUPUS se incluyan en el listado de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud.
Entrevista Dr. Norberto Ortego, experto en lupus
En
los años 50 la supervivencia de los pacientes de lupus a los 15 años
del diagnóstico era del 50%, mientras que hoy en día es superior al
90%"
Entrevista
realizada por Eva
Salabert
El lupus
eritematoso sistémico (LES) se
caracteriza por una disfunción del sistema
inmune,
que hace que considere a los órganos y tejidos del organismo como
enemigos contra los que debe combatir, desencadenando una producción
excesiva de anticuerpos que atacan y dañan las células y órganos
del paciente. Aunque sus causas todavía se desconocen, el Dr.
Norberto Ortego, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
del Hospital San Cecilio de Granada, explica que estas patologías en
general, y el lupus en particular “aparecen por el efecto de
diferentes factores ambientales cuando actúan en una persona en la
que existe una predisposición genética”, y destaca como uno de
los principales factores de riesgo el hecho de ser mujer en edad
reproductiva. Hablamos con este especialista sobre las principales
características de esta enfermedad y los importantes avances que se
han producido en su diagnóstico y tratamiento, y que han permitido
que en la actualidad el pronóstico del lupus sea mucho más
favorable, y la esperanza y calidad de vida de los enfermos haya
mejorado significativamente.
Aunque
la causa del lupus es desconocida, ¿se han identificado en las
personas afectadas posibles factores de riesgo que puedan propiciar
su aparición o incrementar el número de brotes o la intensidad de
los mismos?
Se
sabe que las enfermedades autoinmunes en general, y el lupus en
particular, aparecen por el efecto de diferentes factores ambientales
cuando actúan en una persona en la que existe una predisposición
genética. Son factores de riesgo para el desarrollo de la enfermedad
el hecho de ser mujer y tener familiares de primer grado con otras
enfermedades autoinmunes. Muchas enfermedades autoinmunes comparten
genes de predisposición. Eso es lo que nos está diciendo de una
forma empírica que algún familiar padezca otra enfermedad
autoinmune. Cuando un especialista hace la entrevista clínica a un
enfermo de lupus, siempre le interroga sobre este hecho.
La
mayoría de estas enfermedades cursan en brotes, es decir, momentos
en los que la enfermedad se hace patente, provocando diferentes
manifestaciones clínicas, que alternan con otros de quiescencia, más
o menos prolongados, en los que la enfermedad parece dormida. Hay
numerosos factores implicados en el desencadenamiento de un brote en
los pacientes de lupus: la radiación ultravioleta es uno de los
mejor conocidos, aunque no juega el mismo papel en todos los
enfermos, pero también lo son el consumo de algunos fármacos o
determinadas infecciones, sobre todo víricas. El tabaco puede
favorecer también el desarrollo o mayor gravedad de algunas
enfermedades autoinmunes y parece disminuir la respuesta a algunos
tratamientos, como es el caso de los antipalúdicos en el lupus.
El
estrés, la ansiedad o trastornos emocionales como la depresión,
¿pueden influir sobre estas enfermedades o la intensidad con que se
manifiestan?
Algunos
estudios apuntan al estrés mantenido
como generador de una mayor actividad de la enfermedad y más
sintomatología percibida por el paciente. La depresión, y las
alteraciones del ánimo en general, son frecuentes en los pacientes
con lupus y pueden deberse a la propia enfermedad o ser la expresión
de un problema que aparece en personas con cualquier enfermedad
crónica, que les imponen diferentes servidumbres y limitaciones en
todas las esferas de la vida, tanto laboral como de relación social.
El
lupus eritematoso sistémico (LES) es el más grave y frecuente,
¿cuáles son sus principales características?
El
lupus se dice habitualmente que es el paradigma de las enfermedades
autoinmunes sistémicas. Puede afectar a cualquier órgano del
organismo, lo que explica su gran variabilidad. Sobre todo afecta a
mujeres (una proporción 9 a 1 respecto a varones) en la edad media
de la vida (16 a 50 años), aunque puede afectar a personas de ambos
sexos y de cualquier edad. La tríada fiebre,erupción
cutánea fotosensible (respuesta
anómala a la exposición solar) y dolores
articulares,
puede ser muy frecuente al inicio de la enfermedad, pero las
manifestaciones posibles son amplísimas. Respecto al curso ulterior
hay también una gran variedad, lo más típico es el curso en
brotes, pero también hay enfermos que cursan con una actividad
mantenida y otros que, después de hacer una primera etapa de
enfermedad florida, luego se mantienen prácticamente asintomáticos.
Las manifestaciones que los médicos denominamos inespecíficas, como
cansancio, dolores musculares o falta de vitalidad, son muy
frecuentes y, aunque son de escasa gravedad, afectan notablemente la
calidad de vida de los pacientes.
Respeto
a la gravedad, todavía se mantiene la idea de que el lupus es una
enfermedad muy grave, casi mortal, lo que se traduce en una carga
tremenda de ansiedad en la persona que es diagnosticada de lupus. Sin
embargo eso, afortunadamente, no es cierto. El espectro de gravedad
es muy amplio, y la mayoría de los pacientes presentan formas
leves. Pero, además, por otra parte, aquellos con formas más
graves, como pueden ser los que tienen afectación delsistema
nervioso central o
el riñón,
hoy en día tienen un pronóstico favorable. La supervivencia de la
enfermedad ha cambiado dramáticamente, de tal manera que, mientras
que en los años 50 la supervivencia a los 15 años era del 50%, hoy
en día es superior al 90%.
He
leído que la incidencia de lupus aumenta cada año. Teniendo en
cuenta que no se trata de una patología asociada a la edad –es más
frecuente en personas jóvenes–, ¿se sabe por qué puede estar
ocurriendo esto?
En
enfermedades cuya incidencia (número de casos nuevos por año) no se
conoce con exactitud, y más en un país como el nuestro, con pocos
registros de calidad, aseverar que la incidencia de la enfermedad
aumenta es, al menos, arriesgado. Lo que es seguro es que la
enfermedad cada vez se conoce más y se diagnostica con más
facilidad y es posible que muchos casos que hace años pasaban
desapercibidos, sobre todo los más leves, hoy en día se
diagnostiquen, lo que puede traducirse en la idea de un incremento en
la incidencia de la enfermedad.
El
90% de los pacientes de lupus son mujeres, ¿tienen las hormonas
femeninas algo que ver con esto?
Desde
hace tiempo se ha pensado que las hormonas femeninas pueden guardar
alguna relación con el desarrollo de la enfermedad. Los estrógenos
(hormonas femeninas) actúan como potenciadores de la inmunidad,
mientras que los andrógenos (hormonas masculinas) tienen propiedades
inmunosupresoras. Sin embargo, en los últimos años, diferentes
estudios sugieren que las hormonas sexuales, aunque importantes, no
son los únicos factores implicados y se han ido generando otras
hipótesis, entre ellas que los genes ligados al sexo jueguen un
papel de importancia. La mujer tiene dos cromosomas sexuales X (XX),
mientras que los varones tienen un cromosoma X y otro Y (XY). La
cantidad de genes expresados en el cromosoma X es mayor que los
expresados en el cromosoma Y, debido a que el cromosoma X es de mayor
tamaño. El cromosoma X alberga 1100 genes, frente a los 100 que
alberga el cromosoma Y. Hoy en día se sabe que muchos de estos genes
se relacionan con la respuesta inmune, y de ahí la posible
predisposición de las mujeres a padecer enfermedades autoinmunes.
Además, algunos genes del cromosoma Y podrían jugar un papel
protector.
Además
del sexo, ¿se han identificado características que se repitan y
ofrezcan un perfil de individuo más propenso a desarrollar una
enfermedad autoinmune?
Efectivamente,
en general, las enfermedades autoinmunes son más frecuentes en
mujeres jóvenes. Como comentábamos antes, un dato de interés es
que, con frecuencia, en la familia hay algún otro miembro con otra
enfermedad autoinmune, no necesariamente un lupus.
¿Un
diagnóstico precoz facilita el control de los síntomas o mejora el
pronóstico de los pacientes con lupus?
En
todas las enfermedades el diagnóstico precoz es fundamental. Lo
oímos con frecuencia en el caso del cáncer. En el caso de las
enfermedades autoinmunes es de especial trascendencia. Un tratamiento
adecuado se asocia a un mejor pronóstico y puede prevenir la
aparición de manifestaciones graves.
Avances en el tratamiento de las enfermedades autoinmunes
Las
enfermedades autoinmunes afectan y dañan diversos órganos: el
cerebro, los riñones, el corazón, los pulmones… ¿qué
especialista o especialistas médicos intervienen entonces en el
seguimiento y tratamiento de estos pacientes?
Efectivamente,
en el caso de las enfermedades autoinmunes sistémicas, las
manifestaciones clínicas, tanto las iniciales como las que pueden
aparecer en el curso de la enfermedad, pueden ser muy variadas. En el
inicio la enfermedad puede manifestarse con cualquier síntoma y, por
tanto, el enfermo podrá consultar a una gran variedad de
especialistas. Por ejemplo, un paciente con lupus, puede debutar con
unas lesiones cutáneas y consultar por tanto a un dermatólogo, o
con unas plaquetas bajas, y en ese caso consultará a un hematólogo,
o con fiebre, y consultará a su médico de familia o a un
internista, con una artritis,
y consultará a un reumatólogo, o con una lesión renal y en ese
caso acudirá a un nefrólogo. Todos estos especialistas, y algunos
más, pueden intervenir en el diagnóstico y seguimiento de estos
pacientes y, por tanto, deben estar formados en este tipo de
patologías para poder reconocerlas de un modo precoz y tratarlas de
una forma adecuada. Pero lo que parece evidente es que, para
conseguir una mejor atención, sobre todo en lo que al seguimiento se
refiere, debe existir una coordinación entre ellos. Con cierta
frecuencia los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas
acumulan visitas a diferentes especialistas que recomiendan
diferentes pruebas diagnósticas y diferentes tratamientos. Cuando no
existe una coordinación los enfermos pueden acabar con
recomendaciones contradictorias que les generan gran inquietud. En
este sentido, las Unidades
de Enfermedades Autoinmunes son
fundamentales. Al conseguir esa coordinación de especialistas
deseada hacen que los diferentes instrumentos de la orquesta suenen
de un modo conjunto y armónico, orientando todos los esfuerzos
diagnósticos y terapéuticos en la misma dirección.
Las
pacientes de lupus que desean quedarse embarazadas, ¿tienen que
adoptar precauciones especiales, o llevar un control específico del
embarazo que incluya pruebas diferentes a las de las mujeres sin este
trastorno?
Hace
tiempo el binomio lupus/embarazo, era impensable. Hay mujeres
diagnosticadas de lupus, de 50-60 años de edad, que todavía
recuerdan con horror como sus médicos, hace no tantos años,
prácticamente les vetaron la opción de quedarse embarazadas. Sin
embargo, en la actualidad, en los países desarrollados las tasas de
pérdida de embarazos son prácticamente similares en las pacientes
con lupus y en las mujeres sin la enfermedad. Pero esto no quiere
decir, en absoluto, que el embarazo en una paciente con lupus sea
algo banal. Es muy importante planificarlo de un modo adecuado y
tomar las medidas anticonceptivas oportunas mientras deba evitarse.
Elegir el momento idóneo y, en caso de que se produzca, hacer un
seguimiento estrecho por parte de un equipo multidisciplinar. En este
sentido volvemos, de nuevo, a la importancia de las Unidades de
Enfermedades Autoinmunes, en las que habitualmente existen consultas
específicas de embarazo.
Las
terapias biológicas han adquirido una gran relevancia en el
tratamiento de los pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas
(EAS), ¿en qué consisten exactamente este tipo de terapias y qué
ventajas presentan frente a los tratamientos convencionales?
La
piedra fundamental del tratamiento de las enfermedades autoinmunes
son los inmuosupresores.
Se trata de fármacos que actúan de una manera “indiscriminada”,
por decirlo de alguna manera, sobre nuestro sistema
inmune.
De esta manera es cierto que se limita la acción indeseable que este
sistema desbocado provoca sobre lo propio, pero también se limitan
sus acciones normales beneficiosas, en la defensa del organismo
frente a lo ajeno. La idea, desde hace años, ha sido desarrollar
fármacos que actuaran de una manera más selectiva sobre dianas más
concretas, pero sólo ha sido posible al conocer de un modo más
preciso los mecanismos íntimos de las enfermedades. Y a eso nos
referimos con el término terapias biológicas. Se trata de un grupo
de fármacos que empezaron a utilizarse en el campo del cáncer,
y que cada vez se utilizan más en el campo de las enfermedades
autoinmunes. Son fármacos que se dirigen contra dianas muy
selectivas, con objeto de bloquearlas, modificarlas o estimularlas,
con el fin de restaurar el sistema inmune. Este hecho implicaría una
mayor especificidad, mayor eficacia y menos efectos secundarios
respecto a los tratamientos convencionales que, por decirlo de alguna
manera, tienen una actuación más indiscriminada.
En
el VII Congreso de la Asociación Andaluza de Enfermedades Autoimunes
(AADEA), que se acaba de celebrar en Almería, se han presentado
novedades en el campo de la genética y la epigenética que aportan
datos sobre el origen de las enfermedades autoinmunes y, en concreto,
del LES. ¿Puede explicar en qué consisten esas novedades, y cómo
podrían contribuir al manejo de este tipo de patologías?
Efectivamente,
el VII Congreso de la AADEA ha contado con la participación de
expertos de primer orden en el campo de las enfermedades autoinmunes,
entre ellos la Dra. Marta Alarcón, que habló de aspectos novedosos
de la genética del LES, y la Dra. Biola Javierre, que lo hizo sobre
epigenética en enfermedades autoinmunes.
Nuestros
genes determinan el color de nuestros ojos y de nuestro pelo. También
juegan un papel primordial en nuestra forma de ser. Es lógico, por
tanto, que participen en las enfermedades que vamos a desarrollar a
lo largo de nuestra vida. Hoy en día, según la Dra Alarcón, se han
identificado cerca de 40 genes que confieren un riesgo de padecer
lupus. En general cada uno de ellos, de forma individual, aporta un
riesgo pequeño, pero, cuando varios de ellos están presentes en una
persona el riesgo es mayor. De todas formas, lo más importante es
conocer que esos genes implicados pueden llevar a identificar
proteínas relacionadas con el desarrollo de la enfermedad, sobre
algunas de las cuales podría actuarse mediante fármacos.
Los
estudios epigenéticos son más novedosos. Hacen referencia,
precisamente, a la influencia del ambiente sobre la carga genética.
¿Por qué dos gemelos homozigotos que tienen los mismos genes no
desarrollan la misma enfermedad? En parte se debe a que algunos de
los genes presentes no funcionan, y esto es así porque sufren
diferentes transformaciones químicas, que hacen que aunque los genes
no desaparezcan de la persona, dejen de ser funcionantes. Estas
transformaciones están condicionadas en parte por cambios
ambientales y es interesante que, aunque no implican un cambio del
ADN, pueden ser heredables. En el caso de las enfermedades
autoinmunes en general, y del lupus en particular, lo que sucedería
es que determinados genes relacionados con la respuesta inmune, se
activarían o inhibirían, permitiendo en última instancia que el
organismo deje de reconocer lo propio como tal. Estos cambios
estarían condicionados por los factores ambientales que antes
comentábamos: exposición a hormonas, fármacos o infecciones
víricas, fundamentalmente. En palabras de la Dra. Javierre, la
principal novedad en el caso de las enfermedades autoinmunes en
relación con la epigenética es el reconocimiento de su implicación
en estas patologías. El desarrollo de este campo, en el próximo
futuro, posibilitará el desarrollo de marcadores clínicos para el
seguimiento de la respuesta al tratamiento, así como el desarrollo
de nuevas estrategias terapéuticas.
¿Cuáles
son los avances más importantes que se han producido en los últimos
años en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades
autoinmunes?
Son
muchos los avances de los últimos años y sería difícil mencionar
solo uno. Desde el punto de vista diagnóstico se han identificado
nuevos marcadores y se han simplificado las técnicas de laboratorio
para evidenciarlos. Se han desarrollado nuevos criterios
clasificatorios en enfermedades como el lupus, laesclerodermia,
el síndrome de Sjögren o las vasculitis sistémicas, entre otras,
sobre todo, con el objeto de conseguir diagnósticos más precoces y
más precisos. Desde el punto de vista terapéutico, por una parte se
ha aprendido a utilizar mejor los fármacos clásicos, como
los corticoides,
utilizándolos en dosis más adecuadas y durante tiempos más
reducidos, optimizando sus efectos beneficiosos y minimizando sus
efectos adversos, y han aparecido otros nuevos, entre ellos los
biológicos que mencionábamos antes que, en el caso de algunas
enfermedades, como la artritis reumatoide, por ejemplo, han
modificado drásticamente su curso. En el caso del lupus,
posiblemente por tratarse de una enfermedad mucho más compleja, los
biológicos llevan un desarrollo más lento, aunque recientemente se
ha aprobado, tanto en Estados Unidos, como en la Unión Europea, el
primero de ellos específico para el tratamiento de la enfermedad. Se
trata de belimumab un
fármaco que en los ensayos clínicos ha demostrado mejorar las
manifestaciones clínicas de la enfermedad y disminuir, a largo
plazo, el número de brotes.
¿Qué
consejos le daría a los pacientes de lupus para mejorar su calidad
de vida? ¿Es conveniente, por ejemplo, que realicen ejercicio
físico? ¿Deben seguir algún tipo de dieta o limitar la ingesta de
determinados alimentos? ¿Es recomendable que reciban tratamiento
psicológico?
La
calidad de vida suele verse disminuida en los pacientes con lupus y
esa disminución de la calidad de vida, curiosamente, no tiene que
ver con la actividad de la enfermedad. Es conveniente que los
pacientes intenten mantener una vida lo más activa posible. El
ejercicio bien planificado se ha demostrado que mejora la sensación
de bienestar. En cuanto a la dieta, esta debe ser una dieta sana,
variada; la denominada dieta
mediterránea sería
un buen ejemplo a seguir. Evitar, sobre todo en las personas más
fotosensibles, la exposición al sol en las horas de máxima
insolación, utilizar protectores solares adecuados y en toda
situación (los cristales no protegen de la exposición solar).
Buscar un médico en quien confiar para que dirija el control de su
enfermedad. A un enfermo deben verlo tantos especialistas como sean
necesarios, pero siempre de un modo coordinado. El apoyo social es
fundamental, el papel de la familia, de los amigos, de las
asociaciones de enfermos no debe subestimarse. En algunos casos el
apoyo psicológico es imprescindible. A ser posible, debe tratarse de
psicólogos que conozcan bien la enfermedad. Muchas asociaciones de
enfermos disponen de psicólogos que permiten el acceso a estos
profesionales, que pueden hacer un bien igual o mayor que muchos
medicamentos.
Curar las enfermedades de ‘House’
Investigadores de 12 países se unen para mejorar el diagnóstico de patologías autoinmunes
Detectar la dolencia puede retrasarse hasta ocho años
Nuria Zúñiga considera que tuvo “mucha suerte” porque solo pasaron cuatro años desde que presentó los primeros síntomas de lupus hasta que le diagnosticaron la enfermedad. Con 10 años estuvo un mes en cama por lo que los médicos identificaron como una fiebre reumática. Con 14 le salieron en la piel las llamadas alas de mariposa, una lesión frecuente en enfermos de lupus, y el segundo médico al que sus padres le llevaron dio con la tecla.
La dificultad de diagnosticar el lupus y otras enfermedades autoinmunes fue en la ficción el hilo argumental la serie House y sigue siendo en la vida real uno de los grandes retos de los investigadores, que saben que muchos enfermos tienen que peregrinar de consulta en consulta sin que ningún médico les dé una explicación certera a su cansancio, su desánimo o sus dolores articulares, algunos de los síntomas más habituales de esta enfermedad, pero también de otras muchas. Mejorar el diagnóstico es lo que persigue un estudio liderado por el Centro de Genómica e Investigación Oncológica de Granada (Genyo) que ha conseguido 22,7 millones de financiación pública y privada, una cifra insólita en estudios sobre el lupus y excepcional en el escenario científico actual.
Lo que se han propuesto los investigadores es ignorar las divisiones que habitualmente se hacen entre estas enfermedades y buscar perfiles comunes entre quienes las padecen. Para ello reclutarán al menos a 2.000 pacientes afectados de lupus, esclerodermia (una enfermedad autoinmune caracterizada por un endurecimiento de piel y que puede afectar a órganos internos), el síndrome de Sjögren (que afecta a las glándulas encargadas de producir saliva, lágrimas o secreciones mucosas), artritis reumatoide y el síndrome antifosfolípido (estado autoinmune que aumenta el riesgo de trombosis en arterias y venas y complicaciones en el embarazo). Sus perfiles se compararán también con los de 600 individuos sanos para determinar qué características moleculares causan estas enfermedades.En el proyecto, coordinado por Marta Alarcón Riquelme, investigadora principal en Genyo, trabajan juntas desde hace un mes 28 instituciones de 12 países para crear un mapa molecular de afectados por distintas enfermedades autoinmunes que pueda servir de base para desarrollar nuevos tratamientos. “Las enfermedades autoinmunes se parecen mucho entre sí, tienen características clínicas comunes, lo que puede hacer que se tarde hasta seis u ocho años en tener un diagnóstico”, cuenta Alarcón.
“Los que estudiamos estas enfermedades siempre hemos visto que hay solapamientos entre ellas, pero nunca hemos podido investigarlo porque no había recursos para hacerlo”, cuenta Alarcón. El proyecto ha comenzado en febrero y está cofinanciado por la Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la Unión Europea y la Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéuticas. Del total de 22,7 millones (la parte pública de financiación son 9,9 millones de euros), aproximadamente la mitad viene a España. “Sin el dinero europeo nuestro equipo estaría en bancarrota. Tengo a la gente, pero la gente no podría trabajar”, advierte la investigadora, que lamenta el freno que supone el exceso de burocracia exigido en España para iniciar un proyecto científico. “Trabajé muchos años en Suecia y todo más simple. Si la cosa fuera más sencilla, podríamos usar mejor el dinero”, asegura.
El equipo espera que los resultados de su investigación permitan crear una nueva clasificación molecular de las enfermedades autoinmunes, algo que nunca se había intentado antes. Porque uno de los grandes problemas de estas patologías es que, además de parecerse mucho entre sí, rara vez hay dos casos iguales y no son extraños los enfermos que presentan criterios que no han sido diagnosticados de forma definitiva para ninguna de estas dolencias, lo que despista a los médicos y desespera a los pacientes.En el proyecto participan los hospitales andaluces Reina Sofía (Córdoba), San Cecilio (Granada) y el Regional de Málaga; el Clínic de Barcelona; y el hospital Marqués de Valdecilla de Santander; instituciones como el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Barcelona), el Instituto Karolinska de Suecia y la Universidad de Ginebra; y las empresas Althia, Bayer, Sanofi y UCB, coordinadora de la vertiente farmacéutica.
“El principal problema es el tiempo que se pierde”, cuenta Nuria Zúñiga, de 34 años y voluntaria de la asociación madrileña de enfermos de lupus Amelya www.lupusmadrid.com “En el lupus, por ejemplo, como la enfermedad va por brotes, si hay un diagnóstico erróneo puede ser que un brote afecte al riñón o al corazón y que cuando se diagnostique ya sea tarde”, añade la paciente. Si dar con el problema ya es complicado en consultas especializadas, los profesionales de atención primaria lo tienen aún más difícil porque algunos, después de años de experiencia, nunca se han encontrado con un paciente afectado por estas enfermedades. Y cuando se lo encuentran, la indefinición de algunos síntomas puede llevar a errores. Zúñiga recuerda lo que le dijo su médico de cabecera una vez: “Estaba muy cansada, falta de fuerzas y de ánimo y me dijo que me fuera a la playa a tomar el sol, como si fuera un problema psicológico”. A ella su enfermedad le impide trabajar desde hace dos años. “A veces solo salir a la farmacia a comprar acaba con tu energía de todo el día”, cuenta.
Investigadores españoles buscan mapa molecular del Lupus
Los
científicos pretenden detectar las características moleculares que
provocan esta enfermedad, y así efectuar un mejor diagnóstico.
18 de marzo de 2014
Un
estudio realizado por el Centro de Genómica e Investigación
Oncológica de Granada (GENYO)
trata
de mejorar el diagnóstico del Lupus. Esta enfermedad se caracteriza por cansancio, desánimo, dolores
articulares aunque estos síntomas no sólo se presentan en esta
enfermedad, pues muchas enfermedades que no están relacionadas con
este padecimiento lo muestran.
El
proyecto es coordinado por Marta
Alarcón Riquelme,
investigadora principal de GENYO, indicó que el objetivo de la
investigación se centra en encontrar un mapa
molecular común,
es decir, que se presente en los pacientes, para que se puedan
desarrollar nuevos tratamientos para contrarrestar o detener la
enfermedad.
“Las
enfermedades
autoinmunes se
parecen mucho entre sí, tienen características clínicas comunes,
lo que puede hacer que se tarde hasta seis u ocho años en tener un
diagnóstico”, expresó Alarcón
Riquelme.
De
acuerdo con información publicada por el diario El
País, los
científicos se han propuesto es buscar perfiles
comunes entre
las personas que padecen Lupus. Para llevar a cabo este experimento
se contrastarán 2 mil pacientes que presentan variantes del Lupus:
Esclerodermia,
el Síndrome
de Sjögren,
Artritis
Reumatoide y
elSíndrome
Antifosfolípido con
600 personas completamente sanas, con la finalidad de encontrar qué
características moleculares provocan esta enfermedad
degenerativa.
“Los
que estudiamos estas enfermedades siempre hemos visto que hay
solapamientos entre ellas, pero nunca hemos podido investigarlo
porque no había recursos para hacerlo”, indicó la investigadora.
La
investigación comenzó en el mes pasado y está financiada por la
Iniciativa de Medicamentos Innovadores de la Unión Europea y la
Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéutica de
España mediante una inversión
de
22.7
millones de Euros.
Una nueva vida
La
existencia de Miren dio un vuelco cuando los médicos le
diagnosticaron lupus, una grave enfermedad crónica que afecta a las
células y los tejidos. Pero lejos de rendirse tras dos operaciones y
un fallo renal, esta joven ha hecho posible el popular festival Oreka
Dance.
Lunes, 24 de Febrero de 2014
Miren
Amestoy era una joven de 18 años como las demás, que acostumbraba a
salir con su cuadrilla de noche o de viaje y había comenzado la
carrera de Magisterio en el campus de Eskoriatza de la Universidad de
Mondragón. El futuro de esta gasteiztarra se encontraba en las
aulas, enseñando, entre niños. Hasta que el lupus, una extraña
enfermedad crónica y autoinmune que afecta a las células y los
tejidos, trastocó todos sus planes. "Empecé con cosillas menos
graves, como los dolores articulares, el cansancio, las anemias...
Pero pasaron los meses y cada vez me encontraba peor", recuerda
ahora Miren, que ya tiene 26 años.
Aún
no estaba diagnosticada. Cabe apuntar que muchos pacientes con lupus
tardan años en conocer que sufren esta patología. Ella lo supo tras
acudir al servicio de Urgencias de Txagorritxu empujada por su madre,
médica de profesión. Su cuerpo había comenzado a llenarse de
moratones sin motivo aparente y en esa visita los profesionales del
centro acertaron con el diagnóstico. Pero lo peor estaba por llegar.
Los corticoides que le recetaron como tratamiento principal para
combatir la enfermedad hicieron engordar a Miren más de 50 kilos, lo
que le provocó sendas necrosis en las caderas que, a los dos años,
derivaron en la implantación de prótesis para poder seguir andando.
El
lupus también había comenzado a afectarle al riñón -es frecuente
que ataque a los órganos vitales-, al principio de forma más leve,
hasta que en el año 2012 debió iniciar el tratamiento con diálisis,
el proceso mediante el que se extraen las toxinas y el exceso de agua
de la sangre en pacientes con fallo renal. Primero en Txagorritxu,
donde debía acudir tres días a la semana a sesiones de
hemodiálisis, la más común. Después, dado que era una paciente
apta, con la peritoneal, mediante la que el líquido de diálisis se
introduce en la cavidad abdominal a través de un catéter y se
evitan las constantes visitas al hospital. Miren, desde entonces,
espera un trasplante.
Todo
este trance, este vuelco total a su vida en tan pocos años, no
dejaron parada a la joven, que tuvo que dejar de lado todas esas
actividades habituales de su vida anterior. Las fiestas, las cenas,
el balonmano o el fútbol... Empezó una nueva, no quedaba más
remedio. Y lo hizo además cuando sus maltrechas caderas la habían
convertido en una persona totalmente dependiente. Miren se animó a
poner en marcha el Festival de Danza Urbana de Gasteiz Oreka Dance,
lo que para ella suponía un reto de grandes dimensiones.
FESTIVAL OREKA 2014
Nunca había bailado, aunque sí tenía algún contacto en este mundillo que ya le "flipaba" por aquel entonces. "Conocía a una chica que bailaba y nos animamos a organizar unas clases con una bailarina de Barcelona", relata Miren, que en aquel momento esperaba la operación de su segunda cadera. Se apuntaron más de 50 personas y tuvo que alquilar la sala de la academia Traspasos.
300 BAILARINES
El
proyecto siguió tomando forma y Miren no tardó en animarse en
preparar el primer festival. Corría el año 2011. "Nos
encontramos con que vinieron más de 300 bailarines de todas partes.
Habiendo reunido a tanta gente, ya no puedes parar", confiesa. Y
tanto que así ha sido. La cuarta edición del certamen tendrá lugar
entre los próximos días 14 y 16 de marzo y, debido a sus ya grandes
dimensiones, se celebrará a caballo entre los centros cívicos de
Ibaiondo y San Andrés. La salud de Miren se ha resentido en
ocasiones, porque el lupus rebrota en momentos puntuales e incluso en
una ocasión tuvo que ser ingresada en la UCI debido a una neumonía,
con la mala suerte de que justo se celebraba la segunda edición
del Oreka. "Cuando desperté había pasado todo", se
lamenta.
No
obstante, ha sabido ser fuerte. "Mi hermano pequeño -también
tiene una mayor- me mira y me dice... ¡Mira la que has
liado! Elegí algo que no tiene nada que ver ni con
hospitales ni con niños ni con nada de lo que conocía",
remarca la joven. Los resultados saltan a la vista. Desde este pasado
septiembre, la "gran cuadrilla" que conforma Oreka dispone
de un estudio alquilado donde se pasan "todo el día bailando".
Son alrededor de 20 jóvenes de entre 20 y 26 años y de varias
nacionalidades. Miren, presidenta del colectivo, está apoyada por
ocho de ellos en el equipo directivo, que la liberan de unas cuantas
actividades. "Me encontré con que había perdido todo lo que
formé hasta cumplir los 18 años y que había creado algo mucho más
grande", insiste.
En
estos años no precisamente sencillos, a Miren también le ha dado
tiempo a empezar una relación con un chico, con el que reside en
Salburua, y al que conoció en sus primeras sesiones de diálisis en
Txagorritxu. Allí, precisamente, surgió otro proyecto encabezado
por esta intrépida joven, la asociación Oskarbi.
ASOCIACIÓN OSKARBI
Un
espacio donde puedan juntarse y proponer iniciativas para mejorar su
calidad de vida jóvenes con desventaja por motivos de salud.
"Veíamos que cada uno tenía su familia, sus amigos... pero
nada más en común, así que decidimos crear el colectivo. Consiste
en tenderles la mano a esas personas que lo pierden todo",
resume. El desarrollo de Oskarbi, eso sí, marcha "bastante más
despacio", aunque ya ha celebrado dos galas, en 2012 y el año
pasado. Cerca de diez personas pertenecen ya a este grupo, donde se
ofrecen apoyo mutuo y diseñan y organizan distintas actividades de
tiempo libre. Este pasado miércoles, por ejemplo, tuvieron cena y
partida en casa de Miren y su pareja.
A día
de hoy, la joven no se plantea reanudar sus estudios de Magisterio,
aunque durante este tiempo sí ha iniciado nuevas aventuras
académicas como un curso de Educación Hospitalaria y un grado
superior de Administración y Finanzas que va a utilizar para, con el
tiempo, "profesionalizar" todo lo que rodea a Oreka. Este
martes, además, logró aprobar el examen de conducir, algo que no
pudo a los 18 años. "Es el camino de la autonomía", se
felicita. "Me volví muy dependiente y ahora es todo lo
contrario. Con Oreka me han pasado cosas como celebrar actividades a
las que ni siquiera he podido ir", apunta.
Miren
reconoce estar en un momento "muy bueno", aunque es
consciente de que el lupus "no avisa" y "hay que estar
en alerta siempre" ante cualquier síntoma que pueda anticipar
un nuevo brote. También está el trasplante, que cualquier día
puede llevarle hasta el quirófano del Hospital de Cruces. "Ahora
entiendo que sí tiene que ser una buena noticia por todo lo que me
voy a evitar. Estoy con esperanza y ganas, aunque con un poco de
miedo también", reconoce. Una persona joven suele tardar una
media de tres o cuatro años en recibir un trasplante, aunque,
dependiendo del caso, pueden ser muchos menos. Entretanto, toca
recuperar parte de ese tiempo perdido. "Quiero disfrutar de lo
que he conseguido hasta ahora. Todo esto lo hice para no caer en la
tristeza y ahora me quiero parar para ver lo que he hecho y lo feliz
que hace a la gente. Es coger aire y respirar", enumera la
joven.
Un cortometraje explora el punto en común de las enfermedades autoinmunes
'El día cero', dirigido por Christian Guiriguet, cuenta con el apoyo del Hospital Clínic y la ACLEG y ha sido financiado a través de una campaña de micromecenazgo
Poca gente había oído hablar del Lupus antes de que se convirtiera en el diagnóstico erróneo estrella del Doctor House. A partir de la novela de Helena Mas La noche en el espejo, el director y actor catalán Christian Guiriguet -conocido por su participación en la serie Polseres vermelles- ha realizado un cortometraje con guión de la propia escritora que pretende concienciar sobre las enfermedades autoinmunes, concretamente el Lupus, por ser la más conocida entre las desconocidas. En concreto se trata de una enfermedad que afecta cada año a más de 5 millones de personas en todo el mundo, unas 6.000 en Catalunya, la mayoría mujeres diagnosticadas entre los 15 años y los 40.
Con un presupuesto de 4.750 euros, El día cero ha sido financiado a través de una campaña de micromecenazgo que se inició en enero en Verkami y en solo 20 días se consiguió el dinero necesario para hacer realidad el proyecto, que cuenta con el apoyo y el asesoramiento del Hospital Clínic de Barcelona. También han colaborado en la financiación la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) y Laboratorios Rubió.
El rodaje se llevó a cabo el pasado fin de semana en localizaciones del Delta de l'Ebre, el Masnou y el CAP de Sta. Rosa de Santa Coloma de Gramenet y contó con la presencia de varios expertos en el tema, que esperan que el corto sirva para romper estigmas sobre esta enfermedad que se caracteriza por la aparición de marcas rojas en la piel, inflamación en los riñones, dolor en las articulaciones y fatiga crónica.
Protagonizado por los actores Carla Pérez y Miquel Sitjar, este drama psicológico se vale de toques de ficción para crear empatía con el espectador y promover así la divulgación y sensibilización de las enfermedades autoinmunes desde el mismo día en que el paciente recibe el diagnóstico. Así, Marina (Carla Pérez) se enfrentará a una infinidad de interrogantes y emociones abrumadoras cuando tenga que explicar a su marido (Miquel Sitjar) la enfermedad que le acaban de diagnosticar y que va a afectar gravemente su calidad de vida.
Con subtítulos en inglés, francés y para discapacitados auditivos, el objetivo del cortometraje es el de sensibilizar a la población sobre la enfermedad y romper el estigma social con el que cargan los pacientes diagnosticados con Lupus. El día cero se encuentra actualmente en fase de postproducción y está previsto un preestreno en Barcelona para el próximo 10 de mayo, coincidiendo con el día mundial del Lupus.
Con un presupuesto de 4.750 euros, El día cero ha sido financiado a través de una campaña de micromecenazgo que se inició en enero en Verkami y en solo 20 días se consiguió el dinero necesario para hacer realidad el proyecto, que cuenta con el apoyo y el asesoramiento del Hospital Clínic de Barcelona. También han colaborado en la financiación la Asociación Catalana de Lupus Eritematoso Generalizado (ACLEG) y Laboratorios Rubió.
El rodaje se llevó a cabo el pasado fin de semana en localizaciones del Delta de l'Ebre, el Masnou y el CAP de Sta. Rosa de Santa Coloma de Gramenet y contó con la presencia de varios expertos en el tema, que esperan que el corto sirva para romper estigmas sobre esta enfermedad que se caracteriza por la aparición de marcas rojas en la piel, inflamación en los riñones, dolor en las articulaciones y fatiga crónica.
Protagonizado por los actores Carla Pérez y Miquel Sitjar, este drama psicológico se vale de toques de ficción para crear empatía con el espectador y promover así la divulgación y sensibilización de las enfermedades autoinmunes desde el mismo día en que el paciente recibe el diagnóstico. Así, Marina (Carla Pérez) se enfrentará a una infinidad de interrogantes y emociones abrumadoras cuando tenga que explicar a su marido (Miquel Sitjar) la enfermedad que le acaban de diagnosticar y que va a afectar gravemente su calidad de vida.
Con subtítulos en inglés, francés y para discapacitados auditivos, el objetivo del cortometraje es el de sensibilizar a la población sobre la enfermedad y romper el estigma social con el que cargan los pacientes diagnosticados con Lupus. El día cero se encuentra actualmente en fase de postproducción y está previsto un preestreno en Barcelona para el próximo 10 de mayo, coincidiendo con el día mundial del Lupus.
http://www.lavanguardia.com/cine/20140214/54400264944/cortometraje-explora-punto-comun-enfermedades-autoinmunes.html
TRAILER "EL DÍA CERO"
El cortometraje 'Se vende varita mágica' de Koke Jiménez busca "concienciar" sobre el lupus
El cortometraje 'Se Vende Varita Mágica',
que comenzará a rodarse dentro de diez días en Valencia y en Almàssera,
busca "concienciar a la sociedad de una enfermedad tan compleja como es
el lupus", en palabras de su director, Koke Jiménez.
Según informan los responsables del proyecto en un comunicado, así
lo ha señalado en la presentación en rueda de prensa del proyecto,
junto a los actores protagonistas, Jaime Pujol y la joven María de Paco,
la escritora del cuento que da lugar al corto, Isabel de Ron, y Paloma
García, en representación de la asociación impulsora, Peloki.El coguionista José Vicente García Herrero ha indicado que el estreno está previsto para el 10 de mayo, cuando se celebra el Día Mundial del Lupus o en su defecto, para el día 17 del mismo mes, durante el Congreso Nacional del Lupus que se celebrará en Mallorca.
Además, ha destacado que el corto se grabará íntegramente en la ciudad de Valencia y en la localidad valenciana de Almàssera.
Por su parte, Jaime Pujol se ha mostrado "muy ilusionado con el proyecto" y ha indicado que desea que esta iniciativa "sirva para que la sociedad tome conciencia de una enfermedad tan grave como ésta y la conozca mejor".
Su compañera María de Paco, de tan sólo diez años, debuta en el cine con este cortometraje y ha celebrado poder actuar junto a actores de ese calibre. "Nunca me lo había imaginado", ha confesado.
"UNA ILUSIÓN QUE TENÍA DESDE HACE TIEMPO"
Jiménez ha destacado que este cortometraje era "una ilusión que tenía desde hace mucho tiempo" y ha agradecido la oportunidad de llevarlo a la práctica a la Asociación Peloki y a todos los colaboradores.La representante de la asociación cultural Peloki, que se dedica a promover el arte y la cultura, ha explicado que pensaron que se trataba de "un buen proyecto para que la mayor parte de la sociedad posible sea conocedora de la enfermedad del lupus".
A su vez, la escritora del cuento infantil que ha dado lugar al cortometraje, ha recordado cómo escribió el relato un verano en Uruguay y avanzado que ya tiene peticiones de Latinoamérica y Estados Unidos para que el cortometraje se vea en muchos países del mundo.
En la presentación del proyecto, la presidenta de la Asociación Valenciana de Afectados por el Lupus (Avalus), Isabel Colom, también ha informado de los diversos tipos de lupus y de sus síntomas.
Descripción del proyecto
"El día cero" es un cortometraje dirigido por Christian Guiriguet y escrito por Helena Mas, para la divulgación y sensibilización del Lupus, tanto de cara a las personas que están familiarizadas como las que no lo están, acerca de la realidad de las enfermedades autoinmunes, concretamente el Lupus.
Para ello nos trasladamos al día en que cualquiera de nosotros puede ser diagnosticado con tal tipo de enfermedades. Escogemos el Lupus por ser la más conocida entre las desconocidas. Una manera directa y efectiva para llegar a la gente es sin duda el arte, que nos permite expresar lo que queremos de manera efectiva y emocional, haciendo converger todas nuestras ideas.
Así pues, obteniendo un producto de calidad alcanzaremos nuestros deseos de comunicar lo que significa para una persona corriente el conocer por primera vez su enfermedad, un día que puede ser el de cualquier persona. Así, exponemos y "normalizamos" la situación en la que se han encontrado miles de personas en todo el mundo.
El cortometraje debe crear interés en cuanto a dramatismo. Aún así no se pretende dramatizar en exceso ni crear sensacionalismo por lo que el cortometraje tiene un perfecto equilibrio entre pasajes de angustia e incertidumbres, inevitablemente característicos del día del diagnóstico, con momentos más agradables y esperanzadores
PINCHA AQUI PARA MAS INFORMACION
LA VERDADERA REALIDAD DE TENER UN LUPUS
Para ello nos trasladamos al día en que cualquiera de nosotros puede ser diagnosticado con tal tipo de enfermedades. Escogemos el Lupus por ser la más conocida entre las desconocidas. Una manera directa y efectiva para llegar a la gente es sin duda el arte, que nos permite expresar lo que queremos de manera efectiva y emocional, haciendo converger todas nuestras ideas.
Así pues, obteniendo un producto de calidad alcanzaremos nuestros deseos de comunicar lo que significa para una persona corriente el conocer por primera vez su enfermedad, un día que puede ser el de cualquier persona. Así, exponemos y "normalizamos" la situación en la que se han encontrado miles de personas en todo el mundo.
El cortometraje debe crear interés en cuanto a dramatismo. Aún así no se pretende dramatizar en exceso ni crear sensacionalismo por lo que el cortometraje tiene un perfecto equilibrio entre pasajes de angustia e incertidumbres, inevitablemente característicos del día del diagnóstico, con momentos más agradables y esperanzadores
PINCHA AQUI PARA MAS INFORMACION
LA VERDADERA REALIDAD DE TENER UN LUPUS
El LUPUS es una enfermedad del grupo de las llamadas autoinmunes, cuya causa es desconocida , produce unas alteraciones en el sistema inmune que genera un ataque a uno o más órganos del propio cuerpo. El lupus no es una enfermedad “moderna” la historia de esta enfermedad comienza hace 150 años con la descripción de ésta por Von Hebra, que fue el primero que reconoció su naturaleza sistémica. En 1953 la tasa de supervivencia a los 5 años era menor del 4%, en la actualidad la supervivencia está casi equiparada a la de la población general. Cuando el diagnóstico es lupus se puede presentar de diversas formas y un “mar de dudas y miedo” surgen en la persona afectada, sus familiares, sus amigos y su entono laboral.
Actualmente el lupus no es una enfermedad rara, si tomamos en cuenta la definición de la Unión Europea, ni por incidencia ni por prevalencia el lupus es una enfermedad rara pues afecta a 1.1 por cada 1000 habitantes según se ha referenciado en el último Congreso Nacional de Lupus celebrado en Madrid. Tampoco podemos considerarla como enfermedad huérfana, ni de investigación ni de tratamiento: por ejemplo, desde el 2011 hay en el mercado un medicamento biológico específicamente diseñado para el lupus (BENLYSTA) y, entre las miles de investigaciones en todo el mundo sobre el lupus en estos momentos hay decenas con células madre.
El LUPUS es una enfermedad que afecta principalmente a mujeres (9 de cada 10 pacientes), y también la mayoría tienen entre 20 y 30 años al comenzar la enfermedad, lo que no quiere decir que no pueda aparecer en niños o en ancianos. La mayoría de los afectados realizan una vida prácticamente normal durante mucho tiempo, pues cursa con brotes, se sienten capacitados para su trabajo y para la vida de relación con los demás. Sí es cierto que en los periodos de actividad, exacerbamiento de la enfermedad, pueden producirse lesiones o alteraciones en el organismo, que si no se tratan de forma correcta y el paciente no es disciplinado con su descanso y su tratamiento pueden traer graves consecuencias. Hay pacientes que pueden estar toda su vida estables y otros, con afectación severa, bien por la propia patología o por efectos secundarios de tratamiento se ven incapacitados, lamentablemente, para cualquier actividad profesional.
El lupus puede afectar de dos maneras: puede ser un Lupus Eritematoso Cutáneo que afecte a piel y mucosas o un Lupus Eritematoso Sistémico, pudiendo afectar a articulaciones, riñón, corazón y pulmones, aparato digestivo y sistema nervioso: el cerebro, la médula espinal y los nervios periféricos, en el lupus estas afectaciones neurológicas pueden ser posibles como en cualquier otro órgano, pero solo en el 18% de los casos se producen alteraciones llamativas, también pasajeras, del carácter o del comportamiento (psicosis) . Hay que insistir en que no hay que echarle la culpa al lupus de todos los trastornos emocionales que presente un paciente: es posible que sufran , como todo el mundo, cambios de humor, estados depresivos, jaquecas, o mareos , sin que haya la más mínima alteración del cerebro . Un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado y un seguimiento del especialista son fundamentales para que la enfermedad se mantenga controlada y pueda tener un buen pronóstico. Y no se puede olvidar que cada LUPUS es distinto, es decir, aunque haya unos criterios comunes de diagnóstico, unas pruebas radiológicas o de laboratorio, cada afectado tiene SU PROPIO LUPUS, como su huella dactilar, y generalizar síntomas solo puede llevar a tener una visión errónea de lo que es esta enfermedad, si pensamos, además el posible perjuicio social y laboral que puede suponer para los afectados titulares como que “una persona con lupus puede alucinar y escucha voces”, flaco favor se le hace a un colectivo de afectados que lucha , día a día por ser visibles y trabaja para no sufrir un rechazo social por la ignorancia o el desconocimiento de esta patología.
LUPUS Y EMBARAZO ¿SI O NO?
El lupus es una enfermedad predominantemente de mujeres jóvenes, la cuestión del embarazo es frecuente y de vital importancia En una encuesta hecha hace algunos años, se encontró con desaliento, que más de la mitad de las pacientes, en algún momento de sus vidas, habían sido aconsejadas en contra del embarazo. El mito de que el embarazo, está contraindicado en el LES es uno de muchos que necesita ser destruido en la actualidad. En general es poco complicado siempre que sea un embarazo programado sin actividad de la enfermedad y sin medicación como ciclofosfamida, metotrexato y micofelonato. Las pacientes de alto riesgo necesitan más control y pueden tener más riesgo de abortos, en principio solo está contraindicado en mujeres con hipertensión pulmonar u afectaciones muy severas. Se puede plantear una adopción entonces, países como China que antes contribuía a la felicidad de familias adoptadoras y a que los niños adoptados tuviesen una familia y una casa, en la actualidad , lamentablemente no permite la presentación de la solicitud si hay un diagnóstico de LES, no se puede generalizar , por tanto, si noticias como la de la presunta asesina de su hija adoptada, se extiende a nivel mundial , las mujeres con lupus van a encontrar puertas cerradas e ilusiones truncadas para niños que podrían tener una vida feliz
Desde la Federación Española de Lupus (FELUPUS), que engloba a casi una treintena de Asociaciones de Lupus de todo el territorio español, y que representa a los más de 48000 pacientes de lupus españoles, queremos hacer llegar este comunicado a todos los lectores y los invitamos a consultar la página www.felupus.org donde encontrarán más información sobre el lupus y conocerán la verdadera realidad de tener lupus y el esfuerzo de las entidades que componen FELUPUS por hacerla visible.
Los pacientes con enfermedades autoinmunes deben protegerse del sol también en invierno y aunque esté nublado, según SER
Los pacientes
con enfermedades autoinmunes deben protegerse del sol incluso en
invierno y aunque no haga sol, ya que sus rayos pueden provocarles
brotes de su patología, con reacciones fotosensibles como erupciones
cutáneas, fiebre, fatiga, inflamación y dolor articular, según la
Sociedad Española de Reumatología (SER).
MADRID, 16
(EUROPA PRESS)
Los pacientes
con enfermedades autoinmunes deben protegerse del sol incluso en
invierno y aunque no haga sol, ya que sus rayos pueden provocarles
brotes de su patología, con reacciones fotosensibles como erupciones
cutáneas, fiebre, fatiga, inflamación y dolor articular, según la
Sociedad Española de Reumatología (SER).
Según el doctor
Iñigo Rúa-Figueroa, del Servicio de Reumatología del Hospital
Universitario Doctor Negrín de Gran Canaria, "no hay que
olvidar que los rayos del sol también están presentes en los días
nublados y que el paciente que es sensible a la luz lo es también a
los rayos ultravioletas del tipo A (rayos UVA)".
A su juicio, lo correcto es que estos pacientes adquieran hábitos de protección frente al sol durante todo el año, no sólo en verano, pues de lo contrario pueden sufrir un brote de enfermedad que puede llegar a ser grave, afectando a órganos internos, como el riñón.
La impresión de
muchos reumatólogos, según el doctor Rúa-Figueroa, "es que
los pacientes conocen el problema de la fotosensibilidad, pero muchas
veces no tienen la instrucción suficiente en fotoprotección, que va
más allá del uso adecuado de los filtros solares".
Dice el experto que la crema de fotoprotección se debe aplicar varias veces al día. Asimismo, aconseja emplear gorros y ropa que cubra el cuerpo en las zonas expuestas y evitar la exposición al sol entre las 10.00 y las 16.00 horas.
En enfermedades como el lupus o la esclerodermia los afectados presentan un fenómeno vascular denominado fenómeno de 'Raynaud'. Se caracteriza por un cierre de los vasos sanguíneos de las extremidades provocado por el frío y conlleva falta de riego, ordinariamente transitorio, pero que en ocasiones puede causar lesiones importantes en los dedos. "Por eso se recomienda habitualmente a estos pacientes tener en cuenta medidas de protección frente al frío", según este experto.
Para el doctor
Rúa-Figueroa, aunque los consejos deben individualizarse en función
de cada enfermedad y de cada caso, existen una serie de
recomendaciones generales para los pacientes con enfermedades
autoinmunes.
Una de las más importantes es que no fumen, ya que el tabaco empeora alguna de estas patologías y dificulta su control. Además, es un factor que incrementa el riesgo de sufrir enfermedades cardiovasculares.
Asimismo, se
deben evitar actividades extenuantes y situaciones estresantes, y
garantizar una cantidad suficiente de calcio y vitamina D en la
dieta, bien a través de la alimentación o mediante suplementos.
Para evitar
brotes y garantizar el mejor tratamiento, lo más importante es
ponerse en manos del profesional adecuado. En opinión del doctor
Rúa-Figueroa, "ordinariamente se tratará de equipos
coordinados por el reumatólogo, ya que este profesional dedica gran
parte de su período formativo a las enfermedades autoinmunes
sistémicas".
No hay comentarios:
Publicar un comentario