LUPUS

¿QUÉ ES LUPUS?

GUÍA APRENDIENDO A CONOCER Y VIVIR CON LUPUS
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GUÍA PRÁCTICA PARA PACIENTES DE LUPUS
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Alguien que tú conoces lo tiene.

Aunque quizá nunca hayas oído hablar antes de esta enfermedad. Se encuentra en todas las partes del mundo y afecta a todos los grupos étnicos.


El Lupus puede aparecer a cualquier edad, aunque mayormente se presenta entre los 15 y 40 años. Es mucho más frecuente en el sexo femenino, ya que 9 de cada 10 enfermos son mujeres. El Lupus no tiene origen infeccioso, ni canceroso y no se contagia.

La causa del Lupus se desconoce, aunque se cree que hay una predisposición genética que unido a factores ambientales y hormonales puede favorecer su aparición.

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES), es una enfermedad crónica, autoinmune, que puede afectar a múltiples órganos y sistemas. Se considera que hay alteración en el sistema de defensa del organismo; este produce una serie de anticuerpos anómalos, que atacan a las propias células de nuestro cuerpo, produciendo inflamación y una serie de síntomas característicos de la enfermedad, de ahí el nombre de autoinmune. Dependiendo de la zona afectada, los síntomas varían de una persona a otra, desde formas leves hasta poner en peligro la vida del enfermo.

Aunque el LES es incurable, normalmente evoluciona en brotes de intensidad y duración variable, alternando con periodo de remisión.
El diagnóstico es bastante complicado y puede requerir de meses de observación y de pruebas, porque es fácil confundirlo con otras enfermedades con síntomas similares.
Los síntomas más comunes son: lesiones en la piel, dolor e inflamación muscular y articular, fiebre, cansancio, pérdida de peso, sensibilidad al sol, etc. En los exámenes especializados se pueden detectar alteraciones renales, neurológicas, sanguíneas, …; también la aparición de anticuerpos anómalos evidencian un mal funcionamiento del sistema inmunológico.

Como Sobrellevar el Lupus

La gestión positiva del lupus comienza con la conciencia: conciencia de sus síntomas y cómo le afectara su enfermedad, conciencia de lo que puede hacer para prevenir los brotes, y qué hacer si usted sufre de un brote, la conciencia de los cambios en los síntomas o condiciones físicas que podría sugerir actividad de la enfermedad, la conciencia de la tensión y el estrés que a menudo acompañan a las enfermedades crónicas, y el conocimiento de las mejores estrategias de afrontamiento y técnicas para reducir el estrés.

Pero la conciencia en sí sola no es la solución completa. Usted tendrá que usar ese conocimiento para planificar y actuar de manera que limite o evite el agobio, molestias y dificultades que el lupus puede causar, de modo de que la enfermedad no le impida hacer las cosas que le gustan en la vida. También hay una serie de ajustes de estilo de vida que usted puede hacer para ayudar a mantener los síntomas físicos del lupus bajo control. Aprenda más sobre los ajustes de estilo de vida en la sección de “Como vivir con Lupus”.


¿De qué manera el lupus puede afectar mi vida?

Tener lupus puede significar que las exigencias de la vida cotidiana se vuelvan un desafío.  Cuando el lupus está activo, los síntomas de rigidez en las articulaciones, dolor, la fatiga extrema, confusión o depresión pueden dificultar y hasta incluso imposibilitar las tareas más sencillas.  Debido a que es posible que usted no presente síntomas visibles de enfermedad, las personas que lo rodean pueden no darse cuenta de la incomodidad y el dolor que usted está sintiendo e inclusive no saber que está enfermo.
Usted no debe ignorar las limitaciones que acompañan a esta enfermedad. Existen pasos que usted  puede seguir para mantenerse activo en el trabajo, en sus relaciones y en los acontecimientos que enriquecen su vida. Estas medidas y estrategias pueden aliviar la carga de su enfermedad y permitirle llevar una vida de logros y satisfacciones.


Como explicar el lupus a los demás

Explicar el lupus puede ser un reto. No es fácil describir una enfermedad con síntomas tan variados y a menudo no visibles, con efectos que oscilan entre las manejables y los que ponen en riesgo la vida; además cuyo curso es esporádico, alternando entre períodos de bienestar y brotes. Explicar el lupus se hace aún más difícil debido a que las causas del lupus son desconocidas.


Lupus en la familia

 La vida familiar, inevitablemente, va a cambiar cuando un miembro de la familia recibe un diagnóstico de lupus.  Esta sección se refiere a como usted se percibe a sí mismo, a su familia, esposo e incluso los niños; y además como ellos percibirán este nuevo recorrido que tomaran con usted. La comunicación abierta dentro de la familia acerca de su lupus puede ayudar a disipar los temores y ayudar a fomentar la comprensión y el medio ambiente de apoyo para todas las familias afectadas por la enfermedad.


El embarazo y lupus

 La planificación familiar y el embarazo son dos áreas de la vida familiar que requieren consideraciones especiales cuando Ud. tiene lupus. Si recibe tratamiento con medicamentos citotóxicos (quimioterapia), es posible que desee consultar con su médico acerca de preservar sus óvulos o su esperma en un banco. Todo embarazo debe ser planificado; su equipo médico debe incluír un reumatólogo, un obstetra especialista en embarazos de alto riesgo y un pediatra perinatólogo, con experiencia en el manejo de problemas que puediesen sobrevenir.


Lupus entre amigos

El lupus puede restringir sus amistades. ¿Realmente entienden lo que estoy pasando? No tema compartir con personas cercanas acerca de su lupus y los desafíos que presenta. Proporcióneles información sobre la enfermedad. Mientras más entiendan sobre esta enfermedad estarán menos temerosos y usted podrá tener una relación de confianza y más cooperación.


Lupus en el trabajo

 El horario de trabajo que una persona con lupus puede tener es variable.  Muchas personas con lupus son capaces de trabajar tiempo completo, mientras de que otros tienen que recortar sus horas. Esta sección trata sobre cómo lidiar con el lupus en un ambiente de trabajo.


De viaje

 A todos nos gusta viajar y el lupus no debe impedirle viajar a visitar a sus familiares o ver las maravillas del mundo. Esta sección le proporcionará algunas soluciones de sentido común que facilitaran un viaje libre de preocupaciones.


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Tomar tiempo personal/Taking Personal Time

De las muchas lecciones que las personas con lupus aprenden, el más valioso es–aprender a tomar tiempo personal. Caminar en el parque, escuchando un partido de béisbol en la radio, sembrar un jardín de flores, tejer una bufanda, volver a leer un libro o ver una película favorita, practicar yoga o el Tai Chi, meditar, orar, o alguna otra forma de práctica espiritual – - el enriquecimiento propio de actividades como estas nutren y vigorizan su espíritu. Tomar tiempo personal le ayudará a reponer la fuerza y el alivio que necesita para vivir una vida mejor, mientras de que viva con lupus.

Es posible que descubra que al vivir con lupus:

·    - entiende más a los que están afectados por enfermedades y dolor

·    -  enriquece su vida permitiéndole compartir sus experiencias con otros

·    - lo ayuda a apreciar más las cosas que antes solía dar por sentado