2023
2022
2021
2020
ICongreso Virtual Felupus
Lupus y Covid19
Nadie me enseñó cómo de camina a Itaca
Animaros!! Todavía quedan algunas entradas.
Podéis comprarlas en los Centros Cívicos o por Internet en la página https://sedeelectronica.vitoria-gasteiz.org/m01-08s/ventaEntrada/index
Concierto en beneficio de Adeles,
ondas de Jazz en la ciudad
Ondas
de Jazz en la Ciudad,
proyecto de la asociación JAZZARGIA y ubicado en Vitoria-Gasteiz,
lleva instalado en la sociedad gasteiztarra catorce años. Los
objetivos del programa, que son los de divulgar
y acercar la historia de jazz y sus protagonistas a todo aquel que
tenga interés en esta música centenaria,
se han cumplido con creces, y lo hemos hecho realizado programas
monográficos sobre: las épocas, lo estilos, los instrumentos más
relevantes, las técnicas, la voz, las formaciones o los compositores
más influyentes de la historia, etc.
El séptimo disco de Ondas de Jazz en la Ciudad 2019/2020 ha tenido un carácter solidario. Y los ingresos producidos por la venta del disco serán donados a nuestra Asociación.
producidos
La audicion dedicada a Adeles fue el dia 21 de Enero a las 19.00h en
el Conservatorio de Música Jesus Guridi de Vitoria-Gasteiz.
Charles
Cooper “Chop” & Triology
Banda
originalmente formada por Charles Cooper “Chop”, saxofonista y MC
de Columbus, Ohio; David Juarez, teclista y cantante de Torreón,
México; Aitor Bravo, baterista alavés y Jon Cañaveras, bajista
alavés; a la que se han sumado Alfonso Junguitu, guitarrista alavés
y Alberto “El Ratón” Maldonado, percusionista de Fuenlabrada.
Con
un Cd grabado en directo en La Hacería Jazz Club de Bilbao numerosas
actuaciones y 3 años de vida como banda, su propuesta musical se
mueve con espontaneidad en los terrenos del Jazz más vital que
ambiental con acercamientos al Hip Hop, referente actual de la
evolución de la música afroamericana de la que el Jazz nace y en la
que ha crecido.
*Próximamente venta de discos
2019
10.15h
Recogida de documentación
10.30h
Inauguración
de la Jornada
Junta Directiva de Adeles
10.40h
“Flexibiliza tus articulaciones, reduce tu dolor“
Arantza Ramos Polvorosa.
Profesora Método Feldenkrais.
Certificada
Internacionalmente
11.30
Descanso-café
12.00h
MESA
REDONDA
“Estilo de
vida y afrontamiento de la enfermedad por los pacientes”
-
Rocío Barreira:
Psicóloga del Hospital Universitario Araba
-
Agurtzane Ortega:
Paciente con LES
-
Esther Ruiz-Lucea: Reumatóloga
del Hospital Universitario de Basurto, Responsable de la Unidad de
Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
-
Juan Ramón de Dios:
Reumatólogo del Hospital Universitario Araba y responsable de las
Consultas de Uveitis y Enfermedades Sistémicas, Reumatología
Pediátrica y Embarazo y Enfermedades Autoinmunes Sistémicas
-
Jaime Calvo Alén
(moderador): Reumatólogo del Hospital Universitario Araba y Jefe de
Servicio de Reumatología
13.30
Clausura
2018
2017
2016
El XV Congreso Nacional de Lupus es un evento anual promovido por FELUPUS y organizado este año por la Asociación de Lúpicos de Asturias (ALAS)
Para mas información:
2015
El
día 21 de Noviembre celebramos nuestras XVII
Jornadas sobre Lupus .
El
lugar elegido para el desarrollo de las mismas fue como en años
anteriores el Palacio de Congresos Europa, en esta ocasión la Sala
Barandiarán.
Tras
la Inauguración de la Jornada por parte de Dña. Beatriz
Artolazabal, Diputada de Servicios Sociales y la Presentación
por parte de nuestra Presidenta Charo Gomez, se
dió paso a la primera ponencia llevada a cabo por el Dr.
Guillermo Ruiz Irastorza (Unidad de enfermedades
Autoinmunes del HU de Cruces) , nos habló de “Cansancio”,
uno de los síntomas más generalizados y condicionadores de las
personas enfermas de Lupus.
Continuamos
con la 2ª ponencia por parte de Adriá Tramullas (MIR
Cardiología), con el tema “El lupus desde el corazón”, un
tema que no habíamos tratado en anteriores Jornadas y que ha sido
solicitado por las personas socias en varias ocasiones.
Y
para finalizar pudimos disfrutar de la ponencia “Sé feliz”
gracias a Ana Lopez de Armentia, Psicologa y colaboradora de
Adeles.
XI CONGRESO INTERNACIONAL DE LES EN VIENA
2-6 de Septiembre 2015
En el siguiente enlace podéis acceder al resumen del Congreso:
A continuación, Vídeos resúmenes del Congreso de Lupus 2015 en Viena, con el Dr. Jaime Calvo Alen, Jefe de Sección del Hospital Sierrallana de Cantabria, donde nos explica que es lo mas destacado de las exposiciones de los especialistas de lupus en dicho congreso.
XIV CONGRESO NACIONAL DE LUPUS
15 Y 16 de Mayo 2015
Jornada en Bilbao, 13 de Mayo de 2015
2014
XVI JORNADAS SOBRE LUPUS
PROGRAMA
16.00-16.15
|
Presentación
 Ricard Cervera (Barcelona) Jaime Calvo Alén (Torrelavega)
Moderador de la red:
Gerard Espinosa(Barcelona) |
16.15-16.45
|
VIDEOCONFERENCIA INAUGURAL
Moderadores: Ricard Cervera (Barcelona), Josefina Cortés(Barcelona)
Tratamiento por objetivos (“Treat to target”) en lupus.Ronald F. van Vollenhoven (Estocolmo, Suecia)
|
16.45-18.00
|
CARA A CARA. Tratamiento del lupus refractario
Moderadores: José Luis Andreu (Madrid), Ricard Cervera(Barcelona) Inmunodepresores clásicos. José Mª Pego (Vigo) Terapias biológicas. Josefina Cortés (Barcelona) |
18.00-18.30
18.30-20.30
|
Café
MESA REDONDA. Abordaje diagnóstico y terapéutico de situaciones complejas
Moderadores: Jaime Calvo Alén (Torrelavega), Ricard Cervera(Barcelona)
Fotoprotección y antimaláricos.Antonio Guilabert (Granollers) Salud ósea, vitamina D y lupus. José Luis Andreu (Madrid) Salud sexual y lupus.Norberto Ortego (Granada) Trasplante renal. Federico Oppenheimer (Barcelona) |
SEDES
Barcelona Madrid |
PINCHAR AQUÍ PARA AMPLIAR INFORMACIÓN
Celebración del Día Mundial del Lupus en Adeles-Álava. 8 de Mayo
Gracias a todas las personas que colaboraron en el stand informativo y acudieron a la charla, especialmente agradecemos la colaboración desinteresada de Marisa Martinez (Colegio Oficial de Farmaceúticos de Álava) Directora del C.I.M. (Centro de Información de Medicamentos) que nos ofreció una interesante información sobre el cuidado de la piel y consejos de salud
XIII Congreso Nacional de Lupus Palma de Mallorca. 17 de Mayo
Jornada en Bilbao, 6 de Mayo
I
Congreso para Pacientes con Enfermedades Reumáticas. 22 y 23 de Marzo.
PINCHA AQUI. PARA AMPLIAR INFORMACIÓN
2013
XV
Jornada sobre lupus, 16 de Noviembre
El pasado
16 de Noviembre se celebró la XV
Jornada sobre Lupus
organizada por Adeles y el 20º Aniversario de existencia de la
Asociación.
El
lugar elegido para el desarrollo de las mismas fue como en anteriores
años el Palacio de Congresos Europa, en la Sala Gasteiz.
Tras la Inauguración
y Presentación de la Jornada por parte de la Presidenta de ADELES,
Charo Gomez, el recuerdo hacia nuestra Fundadora y amiga Maria Jesús
Legorburu y el agradecimiento a todas las personas que han colaborado
en la Jornada, se dio paso a la primera ponencia, “Labor social de
las Asociaciones”, llevada a cabo por Dña. Blanca Rubio,
Presidenta de AMELYA, Asociación Madrileña de enfermos de Lupus y
Amigos, y miembro de la Junta Directiva de Lupus Europe.
La segunda ponencia, "Avances en el tratamiento de LES", fue realizada por el Dr. Juan Carlos Vesga Carasa de la Unidad de Reumatología del H.U.A.
Y la tercera ponencia "Conociendo la alergia en pacientes con Lupus", Dra. Marta Frías del Servicio de Alergología e Inmunología del H.U.A.
* Los resúmenes de las ponencias se publican en nuestra Revista Informativa
* Los resúmenes de las ponencias se publican en nuestra Revista Informativa
Celebración del Día Mundial de Lupus, 10 de Mayo
El día 10 de Mayo, disfrutamos en la Federación de Asociaciones Vicente Abreu de una charla impartida por Ana L.de Armentia, Psicóloga y Terapeuta de Polaridad.
"El abordaje terapéutico de los aspectos emocionales en una enfermedad crónica”
ABORDAJE TERAPEUTICO: QUÉ HACER PARA SENTIRSE MEJOR
Las propuestas sugeridas no son las únicas. Anímate a probar las que quieras y comprueba por ti mism@ si hay cambios y cómo éstos te benefician. Considera que para conseguir resultados hay que perseverar y que, a veces, es necesario el apoyo de un profesional.
1. Conócete, no sólo a nivel corporal para poder manejarte con la enfermedad sino también a nivel de emociones y sentimientos: aprende a identificar en ti lo que te beneficia-perjudica; lo que necesitas, etc. y actúa en consecuencia.
"El abordaje terapéutico de los aspectos emocionales en una enfermedad crónica”
Las propuestas sugeridas no son las únicas. Anímate a probar las que quieras y comprueba por ti mism@ si hay cambios y cómo éstos te benefician. Considera que para conseguir resultados hay que perseverar y que, a veces, es necesario el apoyo de un profesional.
2. Infórmate. Cuando tenemos ya el diagnóstico fiable, cuanto mejor comprendamos lo que la enfermedad implica más situados nos encontraremos para actuar y decidir. Ello propicia además la colaboración con el especialista y el compromiso en el tratamiento y facilita prevenir la aparición de problemas y/o complicaciones.
3. Acude a tu Asociación; rodéate de personas que te apoyan y entienden (no compadecen) para compartir, y disfrutar de momentos de encuentro e intercambio con iguales. Así mismo puedes apoyarte en los recursos profesionales (psicóloga, sesiones de fisioterapia) y en los talleres que Adeles tiene para ti.4. Aprende y práctica: técnicas de respiración, relajación, meditación, visualización, mantras, automasajes, atención plena, ejercicio físico, yoga, etc. todo lo que desde lo corporal te ayuda a estar en paz y equilibrio con el cuerpo.
5. Revisa a nivel cognitivo todo lo que desde tu mental puedes modificar para que colabore en tu beneficio: pensamientos positivos, parada de pensamientos, autoverbalizaciones positivas, cambio de creencias/opiniones/juicios sobre mí mism@, la enfermedad,..; expresión asertiva, mapa mental de mi realidad, etc.
6. Fíjate en cómo te comportas; cómo te hablas, te tratas, te valoras y plantéate fomentar tu autoestima, determinando concretamente qué quieres cambiar, cómo lo harás, cuándo empezarás, a quién tienes de apoyo; autorrefuérzate por todo lo que haces bien, hazte un regalo, ríe, escribe cartas de agradecimiento, expresa con libertad y respeto tus emociones (enfado, rabia, desesperación); haz cada día un listado de las cosas buenas que has vivido, etc…. Realiza actividades que te ilusionen y disfruta con tus hobbies, respetando tus limitaciones: sé realista y autorregúlate.
7. En definitiva, abandona cualquier actitud que sepas que no te favorece, como:
- Ignorar que tienes Lupus; mantén tus controles médicos y cuida tu salud mental. Contrólate.
- Aislarte, no hablar o exteriorizar cómo estás; entiende que es beneficioso para ti y los que te rodean conocer cómo te sientes. Déjate ayudar.
- Ser fuerte y por ello “tragar”; acepta que la lucha cansa; tú decides que actitud tomar ante la realidad del Lupus de forma que no sea una carga añadida.
- Si a simple vista pareces san@ y no se te entiende o se te toma en serio, deja de sentirte incomprendid@, atacad@, etc.; tú sabes lo que tienes y no has de dar explicaciones, ni dejar que te afecte lo que el otro piensa de mí. Pide respeto.
FAMILIARES Y AMIGOS DE LA PERSONA AFECTADA DE LUPUS
Vuestra labor de apoyo es esencial. Quizás para ello también debáis prepararos para desarrollar la capacidad de empatía y comprensión respetando a la persona afectada permitiéndole tomar sus propias decisiones y cuidando en vuestras interacciones no menoscabar su autoestima e independencia. Transmitir optimismo, creatividad, perspectiva, perseverancia, ilusión, integridad, amabilidad,….puede ser algo fácil y muy eficaz para vuestra persona querida.
No está de más recordar que “para cuidar a otro debo cuidarme a mí mism@ primero”
RELATO MOTIVADOR
EL CABALLO EN EL POZO
Un campesino poseía algunos caballos para que lo ayudasen en los trabajos de su pequeña hacienda. Un día su capataz le trajo la noticia de que uno de los caballos había caído en un viejo pozo abandonado. El pozo era muy profundo y sería extremadamente difícil sacar el caballo de allí. El campesino fue rápidamente hasta el lugar del accidente, y evaluó la situación. El animal no se había lastimado, pero, por la dificultad y el alto precio para sacarlo del fondo del pozo, tomó la difícil decisión de decirle al capataz que sacrificase el animal tirando tierra en el pozo hasta enterrarlo allí dentro.
Comenzaron
a lanzar tierra dentro del pozo para cubrir al caballo. Pero, a
medida que la tierra caía en el animal éste la sacudía y se iba
acumulando en el fondo, posibilitando al caballo para ir subiendo.
Los hombres se dieron cuenta que el caballo no se dejaba enterrar,
sino al contrario, estaba subiendo hasta que finalmente consiguió
salir.
Si
estás "allá abajo", sintiéndote poco valorado, y otros
lanzan tierra sobre ti, recuerda el caballo de esta historia. Sacude
la tierra y sube sobre ella.
XII Congreso Nacional de Lupus, 11 de Mayo
El XII Congreso Nacional de Lupus se celebró en Madrid el pasado 11 de mayo de 2013, el evento tuvo lugar en el Auditorio del Caixa Forum en el Paseo del Prado número 36, un enclave magnífico con unas buenas comunicaciones, en pleno centro de Madrid y con vistas a un hermoso “jardín vertical”.
El acto fue reconocido de Interés Sanitario por el Ministerio de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad y por la Consejería de Sanidad de la Comunidad Autónoma de Madrid.
XIV Jornada sobre lupus, 10 de Noviembre de 2012
El día 10
de Noviembre se celebraron las XIV
Jornadas sobre Lupus
organizadas por Adeles.
El
lugar elegido para el desarrollo de las mismas fue como en anteriores
años el Palacio de Congresos Europa, en esta ocasión la Sala
Gasteiz.
Tras
la Inauguración de la Jornada por parte de la Directora de Servicios
Social de la Diputación Foral de Álava, Paloma Aranceta y la
Presentación por parte de nuestra Presienta Charo Gomez, se da paso
a la primera ponencia llevada a cabo por el Dr. Mikel Aldamiz
(Medicina Interna del Hospital de Txagorritxu) , nos habló de “Lupus
e infecciones”.
Continuamos
con la 2ª ponencia por parte de la Dra. Ioana Ruiz Arruza (Médico
internista. Unidad de enfermedades autoinmunes del Hospital
Universitario de Cruces).
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